Quest'area e l'Agora virtuale del nostro portale, il luogo dove i navigatori s'incontrano con gli esperti per soddisfare le proprie curiosita od ottenere risposte a quesiti piu complessi. Il servizio é sempre gratuito, ed in nessun caso una risposta deve intendersi quale raccomandazione all'uso di un particolare prodotto farmacologico, o quale suggerimento all'abbandono di uno specifico percorso terapeutico. Per inviare la Vs. domanda al nostro panel di esperti, compilate il modulo o scrivete a agora@giulemanidaibambini.org . Le domande possono essere poste anche in forma anonima, ma - per intervenuta disposizione del ns. comitato etico - debbono rispettare il principio di afferenza con la nostra principale missione: la farmacovigilanza in fascia pediatrica ed i profili di rischio nella somministrazione di farmaci psicoattivi ai minori. Le domande non riguardanti direttamente gli argomenti trattati in questo portale non verranno quindi pubblicate, ma ad esse verra comunque data risposta personale via e-mail. Le domande piu frequenti - di qualunque genere - verranno riportate nell'area F.A.Q. di questo stesso portale. Grazie per averci interpellato!
129) Domanda posta da: Guido Seguo da tempo, anche perché padre di due bambini, le attività della associazione a cui cerco di dare anche dei contributi. Credo che l’attività svolta sia di fondamentale importanza per la tutela della salute fisica e psicologica ei nostri bambini. Sono venuto però a sapere della Vostra partecipazione ad un evento organizzato a Torino il 22 maggio dall’Associazione Casa Pound. Non so se siete informati su chi sono e chi rappresentano questi personaggi. Eredi del fascismo squadrista, che si camuffano dietro sigle neutre per poter avere un’agibilità politica. Basta fare, a questo proposito, una piccola ricerca si internet. Se invece partecipate a questa iniziativa in modo cosciente, senza sentirsi in imbarazzo di fronte a chi appoggia le peggiori idee razziali del 1900, che appoggia coloro i quali i bambini li mettevano nei forni crematori, saremo costretti a denunciare pubblicamente la Vostra scelta. Sicuro di un Vostro riscontro e soprattutto di una Vostra precisa pesa di posizione, porgo i miei migliori saluti.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
La ringrazio innanzitutto per l'attenzione che ci ha riservato scrivendoci, nonchè - soprattutto - per il sostegno che fino ad oggi ha garantito alla veicolazione del nostro messaggio. "Giù le Mani dai Bambini" è un consorzio apartitico e non confessionale. Interveniamo con azioni di sensibilizzazione sul tema dei disagi dell'infanzia, portando il nostro messaggio ovunque ed a prescindere da chi richiede l'intervento. Nel merito delle Sue osservazioni, ci tengo a precisarle che la nostra attenzione va solo ed esclusivamente a loro: i bambini. Non abbiamo alcun interesse - per quanto riguarda le attività di "Giù le Mani dai Bambini" - ad interrogarci circa le preferenze o le attività politiche, le appartenenze ideologiche o religiose, etc dei loro genitori. Nel caso in questione, ritengo che i bambini figli di un fascista (o di un ebreo, o di un palestinese, o di un extracomunitario, etc) hanno lo stesso identico diritto di tutti gli altri bimbi di non venire medicalizzati, ed è per questo che interveniamo sempre a convegni sul tema indipendentemente da chi li promuove e senza che ciò debba comportare in alcun caso adesione ad alcuna linea politica o culturale degli organizzatori. Con ciò non intendo "parificare" in modo qualunquista le appartenenze ideologiche dei genitori, ponendole tutte sul medesimo piano laddove evidentemente non lo sono, bensì intendo parificare il diritto dei loro figli - dei figli di chiunque - a non vedere superficialmente medicalizzato il loro disagio. Continueremo quindi - come prevede la nostra missione istituzionale - nella nostra attività di divulgazione, sempre, comunque e dovunque noi si sia invitati. Ciò, lo ribadisco, non rappresenta legittimazione di alcuno, e sostenerlo rappresenta - a mio personale avviso - un'intrusione "adulta" in dinamiche altre. I bambini non sono "figli di squadristi": sono bambini e basta. Tra l'altro, penso che questo mio messaggio possa avere ancora più peso e significato se Lei considera la mia personale posizione, che è - da sempre, senza se e senza ma - di anti-totalitarista convinto, ed a tal proposito ci tengo a precisare che la mia presenza di venerdì sera a "Casa Pound" non implica in alcun modo una legittimazione delle posizioni dell'estrema destra, ne un riconoscimento od una qualche convergenza tra la nostra organizzazione e le loro posizioni politiche. L'Italia ha vissuto il dramma del fascismo, la Germania quello del nazismo, e via discorrendo: i totalismi del '900 sono quanto di più aberrante ci ha lasciato in eredità il secolo scorso. In definitiva, Le sarò quindi personalmente grato se - al di la delle Sue legittime e personali convinzioni, che ben comprendo - vorrà fare ogni possibile sforzo per non condizionare con "argomenti adulti" un'attività i cui frutti sono e devono restare riservati esclusivamente all'infanzia. Il nostro unico interesse è sensibilizzare dei genitori - ancorchè fascisti, come nel caso da Voi richiamato - circa la necessità di rispettare il diritto alla salute dei loro bambini. Non dobbiamo permettere ad altre valutazioni - ancorchè legittime - di farsi strada: equivarrebbe a sostenere che i figli di questi signori non andrebbero accettati in ospedale, curati o difesi da abusi solo perchè "figli di". Un genitore che somministra con disinvoltura psicofarmaci ai propri bambini lo fa a prescindere dall'essere fascista, comunista o liberale, lo fa e basta, e questo è ciò che noi vogliamo evitare, e che cercheremo di evitare con tutte le nostre forze ed a prescindere dal personale "gradimento" che questa o quell'altra sede di convegno possa riscuotere presso il sottoscritto ed il mio staff. Resto a disposizione per ogni Sua necessità di approfondimento, ivi inclusa l'organizzazione di un evento divulgativo e di dibattito sul vostro territorio, autorizzandola - e pregandola - fin da ora di estendere questa mia precisazione in ogni sede Lei riterrà opportuna, e - con l'occasione - ringraziandola di cuore per l'opportunità che il suo intervento ci ha garantito di meglio precisare la nostra posizione ed il nostro pensiero su queste tematiche delicate, ricche di risvolti etici.
128) Domanda posta da: Anonimo Mio figlio 35enne prende Risperdal da circa due anni 50 mg, intramuscolo ogni 15 gg.
Premetto di essere una persona che ama la natura, e che sono sempre alla ricerca della causa che ha provocato la patologia.
Mi sembra di aver notato che si danno dei giudizi troppo affrettati o quantomeno troppo generici.
prima di prendere il Risperdal mio figlio non voleva andare al lavoro, era irrascibile, rispondeva sempre male.
La psichiatra diagnostico schizzofrenia.
Devo constatare che oggi sta molto meglio: va al lavoro, fa la doccia una volta alla settimana ed e' piu' affettuoso con noi.
Ho letto da varie parti che la schizzofrenia e' una patologia cronica.
Mi sembra di aver capito che il Risperdal e' una sostanza che inganna la dopamina, in caso di schizzofrenia la dopamina lavora troppo o lavora poco?
Se cosi' fosse Vorrei tanto sapere se si potrebbe ricercare la causa, ma nello stesso tempo vorrei chiedere: se mio figlio non avesse assunto Risperdal che fine avrebbe fatto?
Diceva che lui non aveva nessuna malattia e che i malati eravamo noi, inoltre sentiva delle voci che stesso lui non ammetteva.
Grazie per l'interessamento
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Salve, la prego di prendere debita nota di quanto è scritto sul nostro portale internet:
Attenzione!
GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione.
Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite.
Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vs. pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta.
In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
Non possiamo ne vogliamo esprimere valutazioni sulla scelta che ha portato lei e gli specialisti che seguono il caso alla prescrizione di uno psicofarmaco. Rileviamo solo che la somministrazione di antipsicotici a minori è pesantemente criticata da una parte significativa della comunità scientifica. Tuttavia, se avete operato una scelta in questa direzione, nulla osta, la podestà genitoriale è solo vostra e vostra è la responsabilità di scegliere al meglio per vostro figlio. Nel merito della molecola utilizzata, non ho alcun dubbio circa il mglioramento del grado di accettabilità sociale del ragazzo, il problema casomai è chiedersi a quale prezzo sul medio-lungo periodo. In ogni caso è di tutta evidenza che in certi casi la somministrazione di uno psicofarmaco può tornare utile, più che altro per normalizzare il paziente e (spero bene) per lasciare spazio a terapie più adeguate ad indagare il disagio profondo che il giovane sta vivendo.
127) Domanda posta da: Anonimo Inviterei tutti gli studiosi e i vari opinionisti a passare 2/3 mesi 24 ore insieme ad un bambino veramente affetto da “Adhd”, la quasi totalità cambierebbe il loro pensiero, e soprattutto il modo di scrivere cose insensate sul disturbo: nel tipo che il disturbo non esiste o che va trattato diversamente. Ritengo offensiva la tesi che il disturbo sia da ricercare nell’alimentazione sbagliata e/o da fast food del bambino; perché non controllano quello che danno ai loro bambini….. il mio sicuramente è alimentato correttamente, ma non sanno proprio che inventarsi! Li invito una settimana gratis a mangiare a casa mia! Inoltre si renderebbero conto che come i loro bambini hanno il diritto di un infanzia ( non esagererei felice ) ma almeno “normale “, il bambino con adhd soffre per la sua minorazione: ti dice che non ce la fa a controllare le proprie emozioni , le proprie reazioni, il suo comportamento, si sente agitato e non si gode niente. Ma loro vorrebbero che loro figlio passasse un’infanzia così! Io li sfido tutti, perché le ho provate tutte: psicomotoria, judo, nuoto, tennis, più le varie terapie psicologiche, Speriamo che lo psicofarmaco ci aiuti...
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Salve, grazie per l'attenzione che ci ha riservato scrivendoci. Le rispondo in sintesi, in quanto i quesiti che Lei pone richiederebbero ben altro grado di approfondimento rispetto a quella che garantisce una semplice email. Non esiste nessun "marcatore biologico" (segno inequivoco tracciabile con metodi d'indagine clinica, detta in parole semplici) dell'Adhd, e non basta l'opinione sua, mia, o di qualche medico a proclamare l'esistenza di una malattia, in assenza di un marcatore biologico. La scienza per fortuna non è ancora una questione di "opinioni" o di "pareri" e l'esistenza di una patologia non si decide per alzata di mano o proclamandolo ad un convegno. Detto ciò, posto che non è riconoscibile come una malattia, le do ragione quanto esprime fortissimi disagi: il fatto che non sia una malattia non significa che la situazione di obiettivo ed a volte grave, gravissimo disagio possa essere superficialmente archiviata con un "non esiste il problema". Solo un'idiota potrebbe paragonare le gravi difficoltà che vive una famiglia con figlio iperattivo ad un bambino solamente "vivace": è di tutta evidenza che sono cose ben diverse. Tuttavia - riconosciuto il disagio - dobbiamo soprattutto interrogarci su "come" noi adulti rispondiamo a questo disagio del bimbo. Certamente - glielo anticipo io con il 100% di certezza - il farmaco psicoattivo renderà il comportamento di Suo figlio socialmente più accettabile e ridurrà la sua iperattività: è quello il suo scopo, è una molecola di sintesi chimica studiata apposta per ottenere quell'effetto, stupirebbe il contrario. Peccato che si tratta di una droga (molecola psicoattiva, metanfetamina, per essere precisi), quindi per definizione agisce solo sui sintomi (non cura proprio nulla del disagio profondo, magari esistesse una pillola magica in grado - ingoiandola - di risolvere i problemi di comportamento) e soprattutto espone il bimbo a rischi non trascurabili (veda - ma sono solo due dei tanti esempi - http://www.giulemanidaibambini.org/stampa/glm_pressrelease__116.pdf oppure http://www.giulemanidaibambini.org/stampa/glm_pressrelease__16.pdf). Infine, mi permetto di chiederle di considerare la tesi dell'iperattività derivante dall'alimentazione per nulla "offensiva", bensì come scientificamente provata: per essere esatti, sono oltre duecento le patologie pediatriche che "mimano" l'Adhd, ovvero le problematiche che generano iperattività nel minore: alcuni coloranti della classe "E" contenuti in bibite e merendine, eccesso di metalli pesanti nel sangue (come il thiomersal, un conservante a base di piombo che veniva in passato addizionato a certi vaccini), e molti altri (veda http://www.pseudo-adhd.oism.info/it/index.htm). A differenza dell'esistenza dell'Adhd come malattia, queste correlazioni sono scientificamente provate. Detto ciò, mi rendo perfettamente conto che probabilmente nessuno degli stimoli alla riflessione che le ho fornito con questa risposta (che pubblicherò, garantendo il suo anonimato, sul nostro portale, perchè penso possa essere d'interesse per altri genitori con problemi simili) siano per lei risolutivi, perchè alla fine è Lei che - chiusa la porta di casa - si ritrova con il problema della sofferenza del bambino. Il nostro ruolo però è solo quello di informare, sensibilizzare e far riflettere, non abbiamo mai promesso facili soluzioni a questi genere di disagi, solo il tempo e gli studi scientifici potranno venirci in soccorso. Ma anche lei - per quanto riguarda le soluzioni "quick-fix" (per citare il grande pediatra americano Bill Carey: "soluzioni semplici a problemi complessi"), faccia attenzione: la tentazione dell'ipersemplificazione è sempre a portata di mano, ma raramente paga sul lungo termine.
126) Domanda posta da: Federica Buongiorno, sono una vostra sostenitrice, ricevo da voi tutte le mail di aggiornamento e sono molto interessata all'argomento in quanto ho un bambino non dico iperattivo, ma molto molto vivace e con qualche problema di concentrazione. Abbiamo adottato nostro figlio, che ora ha 6 anni , 3 anni fa. Viene dalla Russia, è stato abbandonato a 10 mesi e per 2 anni ha vissuto in istituto. Tutti i suoi problemi sono legati a questo fatto, essendo poi parecchio intelligente. Su consiglio delle insegnanti della scuola materna , lo stiamo facendo seguire da circa 6 mesi da una psicomotricista e da una logopedista 2 volte a settimana. Le maestre collaborano con gli specialisti che seguono mio figlio e i risultati cominciano a farsi vedere anche se il bambino (a detta anche dello psicologo) avrebbe bisogno ancora di un anno di scuola materna per maturare e per essere pronto per la scuola. A dicembre avevo esposto al nostro dirigente scolastico il problema e mi aveva detto che non c'erano problemi, bastava presentare una nostra richiesta come genitori con allegate una dichiarazione della struttura che segue il bambino e una delle maestre della scuola materna. Detto fatto. Porto l'iscrizione insieme a questa richiesta e mi viene detto che dobbiamo avere la l.104. Mio figlio non ha handicap, ha solo bisogno di maturare ancora un anno data la sua storia personale.Mi sono informata presso il provveditorato e mi hanno praticamente detto che è obbligato ad andare a scuola, ma in casi eccezionali, supportati da documentazione , è il dirigente scolastico che decide se accettare o meno la richiesta di posticipo. Ho avuto un incontro con il preside, per ora mi sembra che sia deciso ad accettare la nostra richiesta, anche se con parecchie remore, pero', dal momento che è uscito un altro caso analogo al nostro, non vorrei che dovendo prendersi la responsabilità per due casi , facesse marcia indietro. La mia domanda ora è questa: qualora decidesse di non accettare la nostra richiesta, sapete se abbiamo qualche altra possibilità? Grazie infinite per un riscontro
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Salve , grazie innanzitutto per l'attenzione che ha voluto riservare al nostro lavoro contattandoci. Abbiamo già trattato in passato alcuni casi simili al suo, purtroppo la giuriprudenza non è per nulla chiara sul punto, quindi ogni caso fa storia a se (perlomeno fintanto che non vi saranno sentenze univoche sul tema). La norma prevede che il bambino debba/possa venir "bocciato" (non autorizzato alla frequenza del successivo anno scolastico) con riguardo al suo particolare e complessivo livello d'istruzione e maturazione. Inutile dire che si tratta di valutazioni arbitrarie ed inevitabilmente soggettive dell'organo esaminante. Se sussiste una precisa assegnazione di sostegno od in caso di handicap certificato (e non è mi par di capire la Vostra situazione) la scuola non può che arrendersi all'evidenza, in caso contrario è una valutazione discrezionale. Vero è che - come le hanno confermato all'Ufficio Scolastico Provinciale la dichiarazione di uno o più specialisti può aiutare il dirigente scolastico a maturare una decisione in una direzione o nell'altra, e per questo Le consiglio vivamente di sollecitare un colloquio diretto tra lo psicologo che ha in carico il bambino e la scuola. Ci sarebbe utile conoscere la Sua provincia di residenza, al fine di verificare con l'USP la situazione, qualora sia una provincia con la quale abbiamo rapporti diretti. Una domanda: il bambino come vive la situazione? E' al corrente?
Come soluzione residuale esiste la possibilità di far iniziare l'anno scolastico al bambino a casa, ne avete diritto per legge, ma dovete poter dimostrare che un insegnante privato (qualificato) lo assiste quotidianamente al vostro domicilio facendogli lezione.
Mi faccia sapere, e ci tenga aggiornati.
125) Domanda posta da: Un Papà Sono un papà di Bari, mi è pervenuta ieri per posta una cartolina dell'ASL con la quale mi si invita a sottoporre con urgenza mia figlia alla vaccinazione esavalente, trattamento sospeso dopo il 2° richiamo poichè io e mia moglie,
dopo aver esaminato e raccolto materiale ragguardevole di letteratura medica in merito alle controindicazione e alle conseguenze da vaccinazioni che si perpetuano sui bambini, abbiamo sentito in cuore di non sottoporre più nostra figlia al 3° richiamo ed ora con il predetto sollecito vogliono effettuare tutte e 3 le dosi di esavalente. Come mi suggerite di procedere? Sono un cittadino onesto e leale, consapevole ed informato, che vuole rispettare sì le leggi, ma allo stesso tempo come genitori il nostro primo dovere è tutelare la salute e il benessere dei nostri amati figli.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Grazie per l'attenzione che ha riservato al nostro lavoro contattandoci. Purtroppo non ci occupiamo in alcun modo di vaccinazioni, ma solo di prodotti psicoattivi (c.d. psicofarmaci), e non abbiamo alcuna preparazione in campo vaccinale, se non limitatamente ad alcuni articoli di taglio scientifico riferibili però non al vaccino di per se bensì ad alcuni conservanti come il thiomersal, che può causare iperattività nei bambini. So - per sentito dire - che alcune regioni non sono particolarmente insistenti circa gli obblighi vaccinali (che restano comunque obbligatori per legge) mentre altre sono più rigide. Quello che è certo è che se è vero che ha l'obbligo di sottoporre sua figlia a vaccinazione, può scegliere presumo lei le modalità (p. es. un vaccino alla volta, e non tutti assieme, pratica che è contestata anche da alcuni specialisti). Ci sono associazioni che erogano gratuitamente servizi di assistenza per queste tematiche, sul web potrà certamente trovare utili indicazioni. Le allego - di mia personale iniziativa - un documento con delle linee guida prudenziali da seguire in campo vaccinale, che penso possa esserle utile. Un cordialissimo saluto, e in bocca al lupo per questa battaglia
124) Domanda posta da: Anonimo Egregi Signori, sono la mamma di un bambino iperattivo.
Ci siamo affidati ad una neuropsichiatra consigliataci dalla ns pediatra, ma dopo un anno di consigli vari, e psicoterapia , la sua soluzione è stata quella farmacologica. Al ns rifiuto di somministrare un farmaco al bambino, ci ha chiaramente detto di trovarci un altro neruops.
Chiedo il vostro aiuto, perchè vorrei entrare in contatto con neuropsichiatri, che abbiamo un'etica come quella della nostra famiglia, e della vostra associazione, e cioè un sistema di aiuti al bambino senza
ricorrere ai farmaci.
Abitiamo in provincia di Milano, contiamo molto su di voi, in quanto la ricerca da noi effettuata ha dato pochi risultati.
Vi ringrazio anticipatamente per quanto potrete fare e vi saluto cordialmente.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara Barbara, La ringrazio dell'attenzione che ci ha riservato contattandoci, e mi scuso per il leggero ritardo con il quale Le rispondiamo, ma siamo davvero sovraccarichi di richieste.
Per scelta la nostra organizzazione non si occupa di dare alcun tipo di segnalazione circa specialisti o medici di fiducia. A tal proposito, Le riporto quanto riportato sul nostro portale internet:
Attenzione!
GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vostro pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
Questa direttiva interna si è resa opportuna in considerazione dell'estrema delicatezza dei temi da noi trattati, ed al fine di evitare equivoci circa potenziali - peraltro come vede del tutto inesistenti - nostri interessi nell'agevolare con segnalazioni questo o quell'altro specialista. Spero possa comprendere i motivi che stanno alla base delle nostre determinazioni in tal senso.
La nostra struttura si occupa di tre cose, principalmente: 1) informare e sensibilizzare famiglie, insegnanti e specialisti su tutto quanto concerne i disturbi del comportamento ed i rischi di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, ciò tramite a) il nostro portale d'informazione www.giulemanidaibambini.org e l'apposita newsletter b) la stampa e distribuzione gratuita di pubblicazioni informative (se mi trasmetterà l'indirizzo postale, le farò inviare un opuscolo a colori sull’argomento - gratis - a casa) 2) vigilare, ed in caso di conclamato abuso intervenire presso le autorità competenti, ma non già per modificare lo specifico approccio terapeutico (non spetta a noi) bensì solo per tutelare al meglio il diritto alla salute del minore 3) dialogare con le istituzioni, collaborando al fine di migliorare la legislazione in materia.
Come però ha forse avuto modo di vedere, alla pagina www.giulemanidaibambini.org/promotori.html, diverse associazioni mediche e/o di psicologi e pedagogisti - molti dei quali specializzati in infanzia - compongono il nostro Comitato: sono certo che scorrendo questo elenco può trovare qualche utile indicazione. Un altro nutrito elenco di medici, è quello dei sottoscrittori del nostro Consensus (link al consensus in italiano), e sicuramente altre indicazioni utili le può trovare scorrendo i siti segnalati nella pagina LINK del nostro portale. Certamente tutte queste realtà presentano una sensibilità culturale limile alla nostra ed alla Sua, ma non possiamo ne desideriamo entrare nel merito della Sua scelta, ed anzi le consigliamo sempre di interpellare più di uno specialista, al fine di farsi un'idea obiettiva circa le problematiche di suo figlio.
Mi resta solo da osservare che i motivi all'origine dell'iperattività possono essere i più diversi, anche di origine non organica. La famiglia inoltre non ha alcun obbligo di somministrazione di prodotti psicoattivi al minore, e che nel nostro paese vige il principio di libertà di scelta terapeutica, ed il medico non può certo rifiutarsi di erogare prestazioni sanitarie solo in considerazione del rifiuto della famiglia di accettare terapie invasive e con un rapporto rischio/beneficio negativo quali sono quelle a base di psicofarmaci: la scienza ha molto da dire prima di dover somministrare una metanfetamina ad un organismo in via di sviluppo. Le consiglio anche la lettura della Carta Bimbo, scaricabile dalla homepage del nostro portale, premendo l'omonimo bottone: non vuol rappresentare una strategia terapeutica, ma solo una serie di utili indicazioni pratiche da applicare quotidianamente, che certamente le torneranno utili, specie se trasmesse anche alle insegnanti del piccolo.
Mi permetto infine di fare a Lei e alla sua famiglia i migliori auguri per una serena soluzione dei vostri problemi, e a invitarla a tenerci informati circa il proseguio della situazione.
123) Domanda posta da: Anonimo Oggi a mio figlio gli è stato prescitto lo strattera dopo aver letto cosa avete scritto non so che fare potete aiutarci?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
La nostra è un'iniziativa di vigilanza e soprattutto d'informazione alla cittadinanza, non possiamo (ne vogliamo) in alcun modo interferire nel rapporto tra specialista e paziente (o famiglia del bambino). Che lo Strattera sia molecola potenzialmente pericolosa è ormai notizia di pubblico dominio: se teme per l'incolumità di Suo figlio in esito alla somministrazione di questo psicofarmaco, Le consiglio di prendere contatto con un altro specialista (sempre medico, tassativamente) in grado di elaborare una strategia terapeutica alternativa e che non preveda l'uso di questa molecola. La scienza ha molto da dire anche senza necessità di somministrare farmaci psicoattivi ai minori, che tra l'altro non curano nulla ma intervengono solo suoi sintomi. Peraltro Lei come genitore non è affatto obbligato a somministrare psicofarmaci al bambino: in Italia esiste il principio - garantito per legge - della libertà di scelta terapeutica. Tenga presente - se decidesse di interrompere una terapia farmacologica in corso - che lo scalaggio dev'essere sempre graduale, e da effettuarsi solo sotto stretto controllo medico. Il disagio del bambino dev'essere comunque preso in carico, ma sono certo che potrà rintracciare specialisti (medici, psicologi, pedagogisti, etc) in grado di supportare al meglio il bambino con terapie adeguate, anche non farmacologiche. Se ha domande più specifiche non esiti a ricontattarci.
122) Domanda posta da: Anonimo Sono la mamma di un bimbo di 8 anni, la neuropsichiatra che lo segue da un
anno lo definisce "ammalato e infelice " la diagnosi è ADHD.
Dopo un anno di psicoterapia, gli ha prescritto il Tegretol, un atiepilettico.
Non darò mai a mio figlio un farmaco, in quanto non lo ritengo ammalato,
potreste però cortesemente dirmi se si tratta di un psicofarmaco? Quali sono gli effetti collaterali? Che senso ha dare un antiepilettico ad un bimbo che non presenta nessuna malattia organica?
Nel momento in cui la neruopsichiatra ha saputo che eravamo tassativamente contrari alla somministrazione di farmaci... ci ha scaricato! Ora, noi necessitiamo di un neuropsichiatra che ci tenga i rapporti difficoltosi con la scuola, non riusciamo a trovare nessuno, riuscite ad aiutarmi?
Vi ringrazio anticipatamente per la risposta.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Salve, mi hanno girato la Sua gentile email, innanzitutto grazie per l'attenzione che ci ha riservato scrivendoci. Purtroppo non possiamo indicarle alcuno specialista, le regole che ci siamo dati ce lo impediscono, per evitare conflitti d'interesse e per evitare di essere accusati di privilegiare questo o quell'altro medico. Spero Lei possa comprendere, considerato il campo estremamente delicato nel quale ci muoviamo. Se desidera e ci fornisce l'indirizzo, possiamo però inviarle a casa una pubblicazione informativa gratuita proprio sull'Adhd, affinchè Lei possa farsi un'idea indipendente sull'argomento. Non è mai stato individuato alcun marcatore biologico per l'Adhd, e quindi non è assolutamente certo che si tratti di una "malattia" da curare con farmaci. Il bambino avrà un disagio, questo può essere vero, ma dobbiamo interrogarci su che tipo di risposta noi adulti siamo disponibili a dare a questo disagio. Scarichi la "Carta Bimbo" dalla homepage del nostro portale, cliccando sull'omonimo bottone, contiene delle suggestioni interessanti, e legga soprattutto la riposta che abbiamo recentemente dato a due genitori con un problema analogo, sono le prime due risposte dall'alto nell'AGORA' del nostro portale (ci arriva facilmente cercandola nella Mappa del portale, se ha difficoltà non esiti a chiederci). Forse facendo una ricerca nel nostro Consensus (la sintesi delle nostre tesi scientifiche, trova l'elenco dei firmatari sempre sul nostro portale), può trovare qualche specialista - psicologo, pedagogista, etc - di Milano, ma scelga Lei in libertà e dopo aver visitato più di un medico, facendosi un'idea propria e garantendo la Sua fiducia a chi realmente Lei ritiene se la meriti. Circa il farmaco per il quale ci domandava approfondimenti, è sicuramente un prodotto psicoattivo, deriva chimicamente da un vecchio antidepressivo triciclico a struttura dibenzo-azepinica, riciclato come antiepilettico. La Carbamazepina è uno dei principali farmaci usati nel trattamento dell'epilessia, e venne scoperta nel corso dello screening di molecole in grado di inibire la crisi indotta dalla stimolazione elettrica nel topo. Il meccanismo d'azione della carbamazepina è stato solo parzialmente chiarito. La carbamazepina stabilizza le membrane nervose ipereccitate, inibisce scariche neuronali ripetute e riduce la propagazione sinaptica degli impulsi eccitatori, per questo immagino la molecola sia appetibile come sintomatico per chi volesse porre sotto controllo l'iperattività. E' chiaro che questo farmaco agisce nella migliore delle ipotesi sui sintomi, esponendo però a dei rischi: i possibili effetti indesiderati - ancorchè rari - vanno dalle vertigini, alla sonnolenza, alterazioni dei gusto, nausea, vomito, movimenti anormali involontari dei segmenti scheletrici, disturbi della parola, debolezza muscolare, allucinazioni (visive o acustiche), depressione, perdita di appetito, agitazione, comportamento aggressivo, confusione, attivazione di psicosi, aritmie, sincopi, collasso, ed altro. Ovviamente - trattandosi per quanto riguarda l'Adhd di un sintomatico - non cura alcunchè in via definitiva. Tuttavia, il mio consiglio - prima di decidere se somministrarlo o meno - è di consultare uno o più specialisti, perchè anche i prodotti strettamente sintomatici possono avere una qualche utilità per il "contenimento del comportamento", e solo sua - come genitore - dev'essere la decisione di rinunciare ad un possibile sussidio farmacologico.. Spero di esserle stato in qualche modo utile, e ci tenga al corrente degli sviluppi.
121) Domanda posta da: Anonimo Buongiorno, sono il papà di un dolce bambino di 3 anni e 3 mesi. Vorrei chiederVi un parere circa una questione e vi sintetizzo la nostra storia: nostro figlio è un bambino molto vivace che riesce a stare pochissimo fermo e chiede sempre la presenza di un adulto sia per giocare che per fare qualsiasi altra cosa. Noi genitori con d'accordo gli insegnati a settembre abbiamo iniziato la procedura per chiedere un insegnante di sostegno. Abbiamo fatto diversi incontri sia con l'assistenza sociale, che con la psicologa ma soprattutto con la neuropsichiatra infantile per capire le motivazioni del suo comportamento. Quest'ultima ha emesso una diagnosi in cui si spiega che il bambino ha un grave disturbo del comportamento con capacità cognitive nella norma e nella media degli altri bambini ma che necessita di essere contenuto e seguito nelle sue attività in modo da migliorare la propria autostima e fare esperienze positive che lo possano far crescere, ecc. Ancora l' eziologia è sconosciuta e stiamo procedendo sia con esami clinici che con incontri con la psicologa (questo per capire se c'è una motivazione organica o no). Comunque tutti d'accordo che serviva subito un' insegnante di sostegno perchè così com'è ora le maestre all'asilo con 30 bambini non riescono a seguire il bimbo, al momento siamo costretti di portarlo all'asilo solo dalle 10.00 alle 11.45 in cui c'è la compresenza delle insegnanti. Il dirigente scolastivo ha inoltrato la nostra richiesta e dall'ufficio provinciale di Ancona la risposta è stata gelida : sono finiti i fondi, la maestra di sostegno forse ci sarà per l'anno prossimo. Noi, le maestre, e tutti gli altri che hanno seguito il bimbo siamo rimasti esterefatti !! Vista la diagnosi è più che mai necessario intervenire subito perchè nostro figlio ha delle buone possibilità di miglioramento ma così sta rimanendo indietro rispetto agli altri bambini. Abbiamo chiesto di poter pagare noi un'insegnante 1 o 2 ore la mattina prima della coopresenza ma ci hanno risposto che all'interno della scuola non possono andare altre maestre che non siano quelle designate da loro. Ora non sappiamo bene cosa fare, sappiamo che è ns. diritto avere l'insegnante di sostegno e che non possiamo perdere del tempo così ma ci troviamo di fronte ad un muro. Potete darci dei suggerimenti in merito ?? Si possono obbligare le istituzioni ad inserire una maestra che a tutti gli effetti è necessaria (comprovata da una diagnosi ufficiale di un medico della Asl)? Serve andare a parlare con il Sindaco? Oppure con le istituzioni provinciali ?? Ho anche pensato di chiamare la stampa e fare una specie di protesta davanti all'ufficio della dirigenza scolastica. Ho letto il Vostro libro "Giù le mani dai bambini" e ne condivido appieno i contenuti, sicuramente non daremo mai farmaci a nostro figlio che lo possano calmare. Avete tutto il ns. sostegno. Vi ringrazio del tempo che mi avete dedicato, e di un gradito Vostro riscontro.
Risponde: Il nmostro Portavoce Nazionale
Innanzitutto La ringrazio per l'attenzione che ci ha riservato contattandoci ed esponendoci il Suo problema. La situazione appare delicata e complessa, e non è certamente possibile darle risposte risolutive via email e con i pochi elementi a disposizione. Possiamo tuttavia fornirle qualche utile indicazione. Innanzitutto è bene ricordarvi che la nostra struttura non rilascia consulenze mediche. A tal proposito, Le riporto quanto riportato sul nostro portale internet:
Attenzione! GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vostro pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
La nostra organizzazione si occupa di 3 cose, principalmente: 1) informare e sensibilizzare famiglie, insegnanti e specialisti su tutto quanto concerne i rischi di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, ciò tramite a) il nostro portale d'informazione www.giulemanidaibambini.org e l'apposita newsletter b) la stampa e distribuzione gratuita di pubblicazioni informative (se mi trasmetterà l'indirizzo postale, le farò inviare un opuscolo a colori sull’argomento - gratis - a casa) 2) vigilare, ed in caso di conclamato abuso intervenire presso le autorità competenti, ma non già per modificare lo specifico approccio terapeutico (non spetta a noi) bensì solo per tutelare al meglio il diritto alla salute del minore 3) dialogare con le istituzioni, collaborando al fine di migliorare la legislazione in materia.
Mi permetto di evidenziare però quanto segue. Se esiste un problema di comportamento del bambino, od una difficoltà a rapportarsi all'ambiente, non è affatto detto che si sia dinnanzi ad una "patologia" che debba venir trattata da un neuropsichiatra infantile. E ad esempio dimostrato che bambini con un quoziente intellettuale più elevato hanno grande difficoltà a prestare attenzione, si annoiano immediatamente e quindi non sopportano lo sforzo di rimanere fermi nello stesso posto per troppo tempo. Non possiamo dimenticare che studiare e stare fermi ed attenti a scuola sono condizioni che richiedono a tutti i bambini un sacrificio che viene diversamente assolto in armonia con la curva di Gauss, e che le variabili che possono spiegare tali variazioni sono talmente numerose che per ora la comunità scientifica non è in grado di valutarle ed esprimere giudizi clinici definitivi. L’attenzione - e l’assenza di problemi di carattere emozionale - sono i pre-requisiti generali per ogni tipo di apprendimento, e l’individuazione a tutti i costi di una "patologia dell’attenzione e del movimento" che inibisce l’apprendimento può rappresentare per contro una codifica che genera conseguenze drammatiche per il bambino, sul piano personale, familiare, scolastico e sociale. Inoltre, sono molte le strategie pedagogiche adottabili per casi come questo, ed a tal proposito la invito a scaricare dalla homepage del nostro portale www.giulemanidaibambini.org la "Carta Bimbo" (cliccando sull'omonimo bottone): è un documento di sicuro interesse, che - lungi da rappresentare di per se un'indicazione/strategia terapeutica - contiene tuttavia alcuni utili spunti "visti con gli occhi del bambino". Inoltre, è di tutta evidenza che sarà necessario un approccio multi-disciplinare al problema di suo figlio: solo un'equipe composta da pediatria, ma anche psicologo, pedagogista clinico, nutrizionista, etc potrà prendere in carico con possibilità di successo il bambino, escludendo eventuali patologie pediatriche, problemi psicologici, etc, perchè la carenza di attenzione e l'iperattività potrebbero essere attribuibili ad una tale quantità di variabili che sono uno screening davvero approfondito potrà garantirle una soluzione efficace.
Tutto ciò premesso, per rispondere al Suo quesito inerente l'insegnante di sostegno, averlo è certamente un diritto, ma... ne più e ne meno di quanto sia un diritto poter fare un esame medico per un tumore subito e non dopo 2 mesi, quando - complici le lunghe liste d'attesa - è troppo tardi per intervenire e salvare una vita. Purtroppo l'assistenza sanitaria nel nostro paese a volte è un diritto solo sulla carta... Certamente nulla osta a sollevare il problema anche mediaticamente e con i competenti uffici del Ministero Pubblica Istruzione, questo - mi duole dirlo, perchè non dovrebbe essere necessario - sicuramente sarà utile, e se desidera potremo anche noi attivare dei contatti con il Ministero per sincerarci della reale situazione. Le faccio anche presente in conclusione che se siete disponibili a pagare Voi un insegnante (ed un piano pedagogico personalizzato sarebbe in effetti l'ideale per il bambino) una legge poco applicata in Italia permette ai genitori di far svolgere l'anno scolastico al proprio figlio a casa, purchè affiancato da un insegnante qualificato, e far effettuare a scuola al bimbo il solo esame di fine anno. Pensateci, potrebbe essere un ottima soluzione, anche solo per un paio d'anni finchè la situazione non si è stabilizzata.
La invito – qualora non lo avesse ancora fatto – a compilare il breve modulo all'indirizzo internet http://www.giulemanidaibambini.org/homeadesione.html) al fine di potervi tenere aggiornati sulle novità della nostra Campagna, sugli articoli di stampa italiana ed estera sull’argomento, sulle nostre attività, etc. La prego anche di volerci tenere quanto più possibile al corrente di eventuali sviluppi relativi ai problemi di Suo figlio. In ultimo, grazie di cuore per il sostegno che vorrà e potrà dare - in qualunque forma - alla nostra attività.
120) Domanda posta da: Anonimo Buongiorrno, sono la mamma di due bambini, di 7 anni lui e di 13 mesi lei. Entrambi sin dalla nascita hanno dormito molto poco, per cui al compimento dei sei mesi ho dovuto somministrare loro il Nopron. Sennonchè, mentre Emanuele con il farmaco si addormentava, Mariantonietta ora sembra essere impermeabile anche al Nopron, per cui ci fa passare la notte praticamente in dormiveglia, con i suoi continui risvegli e la pretesa di attaccarsi al seno e bere. Io sono fisicamente provata (...) Anche il sonno del maschio, che non prende più il Nopron da tempo, continua ad essere fortemente agitato, con movimenti continui delle gambe, pianti e lamenti. Per di più, non si addormenta se non nel nostro letto! Io e mio marito siamo preoccupati, soprattutto dal sonno praticamente di 6/7 ore (distribuite nell' arco delle 24 ore) di nostra figlia, che, per il resto, è una bimba molto vispa, ha camminato a 11 mesi e interagisce con quanto la circonda in modo appropriato e tempestivo. Vi sarei grata se mi deste qualche consiglio e mi indicaste specialisti che possano aiutarci a rendere più sereno il riposo dei nostri figli e, quindi, anche il nostro.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Egregia signora, mi hanno trasmesso per competenza la Sua e-mail, e La ringrazio dell'attenzione che ci ha riservato contattandoci. Forse deluderò le Sue aspettative, ma per scelta la nostra organizzazione non si occupa di rilasciare consulenze cliniche di alcun tipo, ne di indicare specialisti. A tal proposito, Le riporto quanto riportato sul nostro portale internet:
Attenzione! GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vostro pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
La nostra struttura si occupa di 3 cose, principalmente:
1) informare e sensibilizzare famiglie, insegnanti e specialisti su tutto quanto concerne i rischi di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, ciò tramite a) il nostro portale d'informazione www.giulemanidaibambini.org e l'apposita newsletter b) la stampa e distribuzione gratuita di pubblicazioni informative (se mi trasmetterà l'indirizzo postale, le farò inviare un opuscolo a colori sull’argomento - gratis - a casa)
2) vigilare, ed in caso di conclamato abuso intervenire presso le autorità competenti, ma non già per modificare lo specifico approccio terapeutico (non spetta a noi) bensì solo per tutelare al meglio il diritto alla salute del minore
3) dialogare con le istituzioni, collaborando al fine di migliorare la legislazione in materia.
Il Suo caso mi pare invece afferire alle strategie terapeutiche, che però possono essere concordate solamente con il suo medico di famiglia/pediatra e con gli eventuali specialisti che lei, liberamente, deve andare ad individuare sul territorio, e dei quali deciderà autonomamente di fidarsi. La sezione "LINK" del nostro portale contiene tutta una serie di segnalazioni utili, ma molte altre associazioni e realtà socio-sanitarie sono attive sul territorio della penisola. Spero vorrà comprendere il nostro atteggiamento, che non è assolutamente dovuto a scarso interesse, bensì al desiderio di garantire ai genitori come lei la formazione necessaria a compiere in libertà le scelte che essi riterranno più opportune.
Mi permetto di evidenziare però quanto segue:
1) gli psicofarmaci (il Nopron non è un comune "sciroppo", bensì un ipnotico sedativo) non risolvono alcunchè. E del tutto comprensibile che nonostante la terapia con la molecola psicoattiva il disagio dei bambini permanga ancora, si tratta di farmaci esclusivamente "sintomatici", agiscono - quando agiscono - solo sul sintomo, e non sul reale motivo alla radice del problema, che va indagato nel profondo e con tutt'altre strategie. Certamente limitarsi alla somministrazione dello psicofarmaco senza indagare e risolvere il disagio che causa il sintomo, non può che aggravare con il passare del tempo la situazione, che, non risolta, può anche peggiorare. Inoltre, come segnala con chiarezza la scheda tecnica di quello psicofarmaco, "un eventuale sovradosaggio puo' dar luogo eccezionalmente ad una eccitazione paradossa";
2) è necessario un approccio multi-disciplinare al problema dei suoi figli, solo un'equipe composta da pediatria, ma anche psicologo, pedagogista clinico, nutrizionista, etc potrà prendere in carico con possibilità di successo i bambini. Il disordine nel ciclo sonno/veglia potrebbe essere attribuibile ad una tale quantità di variabili che sono uno screening medico davvero approfondito potrà garantirle una soluzione efficace.
3) se esiste un problema di comportamento dei bambini, od una difficoltà loro di rapportarsi all'ambiente, avete l'obbligo come genitori alla "presa in carico" del disagio, ma non esiste alcun obbligo alla terapia farmacologica. Lei potrà optare - se lo desidera, ed in virtù dell'assoluta libertà di scelta terapeutica garantita dalle leggi del nostro paese - per le molte soluzioni che la scienza offre, anche senza bisogno di somministrare uno psicofarmaco ipnotico-sedativo al suo bambino.
La invito inoltre – qualora non lo avesse ancora fatto – a compilare il breve modulo all'indirizzo internet http://www.giulemanidaibambini.org/homeadesione.html) al fine di poterla tenere aggiornata sulle novità della nostra Campagna, sugli articoli di stampa italiana ed estera sull’argomento, sulle nostre attività, etc. Mi spiace di non poterle essere utile maggiormente, e la prego altresì di volerci comunque tenere quanto più possibile al corrente di eventuali sviluppi relativi ai problemi dei Suoi figli. In ultimo, grazie di cuore per il sostegno che vorrà e potrà dare - in qualunque forma - alla nostra attività.
Un saluto,
Luca Poma
119) Domanda posta da: Anonimo Salve a tutti, sono una mamma di un bimbo di 9 anni al quale dopo alcuni anni è stato diagnosticato il disturbo oppositivo provocatorio.
E' seguito da una psicologa del distretto che è in collegamento con la neuropsichiatria infantile. Ultimamente abbiamo avuto un incontro con il neuropsichiatra che sulla base di un peggioramento dei sintomi (aggressività verso suoi oggetti e verso i compagni di scuola, scatti di ira, difficoltà a concentrarsi a scuola, rifiuto di seguire e fare le lezioni, i compiti a casa, praticamente rifiuto verso la scuola stessa), ci ha messi davanti all'unica scelta possibile, ossia quella farmacologica (Risperidone), rifiutando ogni altra alternativa possibile.
Di questo farmaco, ovviamente mi ha fatto firmare il consenso di essere stata informata degli effetti collaterali, che in verità non sono stata pienamente messa a conoscenza, in quanto ne ha parlato solo di tre: sonnolenza, qualche piccolo movimento involontario di muscolo e possibile lontana tachicardia, effetti questi che si sarebbero risolti nell'arco di qualche settimana.
Però, prima di somministrare il farmaco anche se in possesso già di prescrizione medica, io e mio marito abbiamo fatto delle ricerche approfondite e ci siamo accorti di tutti gli altri effetti collaterali tenutici nascosti. Allora abbiamo avuto un altro incontro con lo specialista che ha dovuto confermare con riluttanza tali effetti. Nonostante gli abbiamo detto che non eravamo più d'accordo, non ci ha prospettato altre alternative non farmacologiche.
Ora la scuola ci ha convocati per l'ennesima volta (insegnati e dirigente scolastica), per fare il quadro della situazione e per trovare strategie da attuare insieme. Invece si è trattato di un incontro dove la dirigente scolastica ci ha intimoriti con il fatto che se non avessimo contattato un neuropsichiatra (o altro visto che non volevamo andare dal precedente) e provveduto ad adottare una terapia con psicofarmaci, ci avrebbero denunciati agli assistenti sociali e al tribunale dei minori, per non voler curare il figlio (cosa non vera visto che sono 5 anni che siamo seguiti e che ci siamo pure rivolti ad un centro specializzato per la diagnosi), togliendoci la tutela del figlio e provvedendo loro stessi, come scuola, a farlo curare.
Ora, vorrei sapere se possono farlo, visto che siamo contrari alla terapia con psicofarmaci o noi come genitori abbiamo il pieno diritto di scegliere per nostro figlio? Cosa posso rispondere alla dirigente scolastica? Queste minacce sono un abuso? Come possiamo tutelarci, soprattutto nostro figlio?
Inoltre il consenso di essere stata informata, che firmai, posso annullarlo? C'è pericolo che lo usino, somministrando loro stessi il farmaco a mio figlio in modo obbligatorio?
Abbiamo urgenza della risposta, perchè ci ha dato un limite di appena una settimana per contattare un altro neuropsichiatra e procedere alla terapia farmacologica.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Grazie per averci interpellato. Non è il primo caso del genere del quale veniamo a conoscenza. In linea di principio, per quanto sia difficile esprimere pareri senza conoscere approfonditamente il caso, Le confermo che se è vero che Lei è obbligata a provvedere ad una presa i carico dei disagi del bambino, tale presa in carico non deve assolutamente essere obbligatoriamente farmacologica. Le norme e la giurisprudenza ribadiscono l'assoluta libertà di scelta terapeutica di chi esercita la podestà genitoriale: siete obbligati ad intervenire, ma non necessariamente con il farmaco, ed esistono protocolli scientificamente testati che non prevedono in alcun modo l'utilizzo di molecole psicoattive sul minore. Per quanto riguarda il consenso informato, non solo esso non è valido qualora l'informazione sia stata parziale come Lei sostiene, ma probabilmente si profila una responsabilità professionale dello specialista che gliel'ha sottoposto alla firma. Le consigliamo quindi nell'ordine:
1) di inviare immediatamente una diffida in tal senso al neuropsichiatra in questione tramite il Suo avvocato di fiducia, intimandogli di considerare nulla il modulo sottoscritto, e riservandosi ogni eventuale azione nelle competenti sedi per la miglior tutela degli interessi del bambino;
2) sottoporre il bambino ad una seconda batteria di test ed analisi presso uno specialista di sua fiducia (che deve necessariamente identificare Lei sul territorio, e che deve riscuotere la fiducia sua e di suo marito) per confutare la diagnosi o perlomeno il progetto terapeutico;
3) garantire la presa in carico - ancorchè non farmacologica, qualora esistano efficaci alternative - del disagio del bimbo
Concludo osservando che la presa di posizione della scuola (il ricatto attuato paventando la sottrazione del minore in caso di mancata somministrazione del farmaco) rappresenta a tutti gli effetti un grave illecito penale.
La prego di volerci contattare telefonicamente per ogni necessario approfondimento. In caso desideriate assistenza gratuita e personalizzata per la difesa degli interessi Vostri e del bambino, sempre gratuita, non esiti a trasmetterci una Vostra breve relazione sull'accaduto scritta di Suo pugno, firmata ed accompagnata da copia del documento d'identità Suo e del marito.
Nella speranza di esserle stati utili, la salutiamo molto cordialmente e rimaniamo a Vostra disposizione
118) Domanda posta da: Anonimo Buonasera,
ho una bambina di 6 anni che frequenta il primo anno della scuola primaria. L'insegnante di italiano sta bombardando il diario di mia figlia, adducendo che la bambina è molto distratta: non disturba l'attività della classe, ma, se interrogata, non risponde ai quesiti della maestra. Nonostante tutto mia figlia esegue i compiti a casa in autonomia. Io la aiuto solo dietro sua richiesta e, in verità, raramente.
Secondo voi mi devo preoccupare e devo rivolgermi ad uno specialista?
Grazie per la disponibilità
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara amica, grazie per l'attenzione che ci ha voluto riservare contattandoci, e le porgo anche le mie personali scuse per questa risposta così tardiva, ma siamo letteralmente sommersi da casi e segnalazioni da tutta Italia, e volendo dare la giusta attenzione a tutti i tempi si dilatano irrimediabilmente. Forse deluderò le Sue aspettative, ma per scelta la nostra organizzazione non si occupa di rilasciare consulenze cliniche di alcun tipo. A tal proposito, Le riporto quanto scritto sul nostro portale internet:
Attenzione! GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vs. pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
La nostra struttura si occupa di 3 cose, principalmente:
1) informare e sensibilizzare famiglie, insegnanti e specialisti su tutto quanto concerne i disturbi del comportamento ed i rischi di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, ciò tramite a) il nostro portale d'informazione www.giulemanidaibambini.org e l'apposita newsletter b) la stampa e distribuzione gratuita di pubblicazioni informative (se mi trasmetterà l'indirizzo postale, le farò inviare un opuscolo a colori sull’argomento - gratis - a casa)
2) vigilare, ed in caso di conclamato abuso intervenire presso le autorità competenti, ma non già per modificare lo specifico approccio terapeutico (non spetta a noi) bensì solo per tutelare al meglio il diritto alla salute del minore
3) dialogare con le istituzioni, collaborando al fine di migliorare la legislazione in materia. Il Suo caso mi pare invece essere di natura più squisitamente “tecnica”, ovvero afferente alle eventuali strategie terapeutiche, che però possono essere concordate solamente con il suo medico di famiglia/pediatra e con gli eventuali specialisti che lei, liberamente, deve andare ad individuare sul territorio, e dei quali deciderà autonomamente di fidarsi. La sezione "LINK" del nostro portale contiene tutta una serie di segnalazioni utili, ma molte altre associazioni e realtà socio-sanitarie sono attive sul territorio della penisola. Spero vorrà comprendere il nostro atteggiamento, che non è assolutamente dovuto a scarso interesse, bensì al desiderio di voler fare al meglio il nostro lavoro: a voler far tutto si fa poco e male, e noi abbiamo deciso di concentrarci sull'aspetto dell'informazione/sensibilizzazione al fine di garantire ai genitori come lei la formazione necessaria a compiere in libertà le scelte che essi riterranno più opportune.
Se mi permette la battuta, chi ha necessità di supporto più che Sua figlia mi pare l'insegnate...! A tal proposito, le allego una lista di suggerimenti, che non vogliono certo rappresentare una "soluzione", bensì degli spunti per comprendere il tipo di strategie pedagogiche che gli insegnanti dovrebbero adottare in questi casi (e che vanno ben oltre il riempire di note il diario della bambina!!).
Mi permetto inoltre di evidenziare però quanto segue:
1) la necessità di un approccio multi-disciplinare al problema di comportamento di Sua figlia, solo un'equipe composta da pediatria, ma anche psicologo, pedagogista clinico, nutrizionista, etc potrà prendere in carico - qualora ciò si dovesse rendere necessario - i disagi della piccola con possibilità di successo;
2) l'importanza di escludere ogni origine "fisiologica" del problema di comportamento, perchè vi sono non poche patologie (solo un esempio: eccesso di metalli pesanti nel sangue, intolleranza ad alcuni tipi di coloranti e conservanti, etc) che - secondo i più recenti studi scientifici - generano irrequietezza e scarsa attenzione nel minore e che non hanno nulla a che vedere con l'aspetto squisitamente psichiatrico;
3) la consapevolezza che se esiste in caso di difficoltà di comportamento dei bambini il preciso obbligo del genitore alla "presa in carico" del disagio, non esiste alcun obbligo alla terapia farmacologica. Lei potrà optare - in virtù dell'assoluta libertà di scelta terapeutica garantita dalle leggi del nostro paese - per le molte soluzioni che la scienza offre, anche senza bisogno di somministrare uno psicofarmaco al suo bambino.
Le consiglio inoltre l'acquisto del libro "Giù le Mani dai Bambini: iperattività, depressione ed altre moderne malattie" (Magi Edizioni, ordinabile in qualunque libreria), potrà approfondire il tema che le sta a cuore: è un operazione "no-profit", dal momento che sia gli autori che la casa editrice hanno rinunciato agli utili, che vengono utilizzati per stampare materiale informativo sull'argomento che viene poi distribuito gratuitamente alle famiglie e nelle scuole. La invito – qualora non lo avesse ancora fatto – a compilare il breve modulo all'indirizzo internet http://www.giulemanidaibambini.org/homeadesione.html) al fine di poterla tenere aggiornata sulle novità della nostra Campagna, sugli articoli di stampa italiana ed estera sull’argomento, sulle nostre attività, etc.
Spero di averle dato qualche indicazione utile, e la prego altresì di volerci comunque tenere quanto più possibile al corrente di eventuali sviluppi relativi ai problemi di Sua figlia. In ultimo, grazie di cuore per il sostegno che vorrà e potrà dare - in qualunque forma - alla nostra attività.
Un saluto cordialissimo,
Luca Poma
117) Domanda posta da: Pina Insegnante
.....si, comunicare con chi riesce a rendere visibile e "collettivo" un problema che non può riguardare solo la famiglia e la classe in cui viene a trovarsi il soggetto iperattivo, che è la "persona" che deve crescere. E' un suo diritto. Sono un'insegnante di un istituto tecnico commerciale, e da un po' d'anni a questa parte arrivano alla scuola superiore alunni iperattivi. Il loro destino è segnato fin dai primi giorni: risultati scolastici fallimentari. In questi giorni si parla di ADHD, in modo particolare (più che giusto) riferendosi al mondo della prima infanzia, ma con i nostri ragazzi di 15 anni cosa possiamo fare?
Con molto imbarazzo ammetto di aver suggerito ad un genitore di rivolgersi ad un medico nella speranza che, attraverso una terapia appropriata, ci fosse possibile gestire meglio l'approccio con il ragazzo con il quale "fare lezione" era un'impresa. Non mi riferisco al "fare lezione" agli altri disinnescando lui, ma al rendere produttivo per tutti il dialogo educativo. Ho sempre sperato che nelle scuole fossero presenti degli insegnanti di sostegno ( come equipe specializzata, nominata stabilmente in ogni struttura) inseriti nelle classi del biennio come supporto fisso, con o senza la presenza di alunni diversamente abili, perchè si potesse o sostenere o potenziare l'apprendimento di tutti, ma dopo tanti anni vedo che nella scuola non è cambiato niente. Gli insegnanti di sostegno nelle scuole superiori supportano alunni fortemente motivati, con famiglie che di fronte ad handicap eclatanti non possono che benedire chi l soccorre, ma con i ragazzi iperattivi? I genitori, sono di solito molto protettivi e sperano sempre che ...crescendo...tutto si risolverà. Ma io non posso guardare negli occhi questi ragazzi, leggervi la solitudine, la rabbia, il bisogno di amicizia, di dimostrare di essere capaci, sapendo che posso fare poco o nulla per loro. Ottengo risultati minimi, frammentari ed episodici. Sono costretta ad essere tentacolare, per non perdere gli altri che approfittano di ogni occasione per distrarsi, che si difendono dalle aggressioni verbali e fisiche del compagno"stupido" come se avessero davanti uno identico a loro. E allora, che fare? Che fare in classi di 30 alunni che possono essere sdoppiate solo con la presenza di un diversamente abile dichiarato. Che fare per non assistere all'inutile vagabondaggio di ragazzi che hanno diritto ad un futuro come tutti gli altri, ma che vivono in una scuola spesso confusa che nei loro confronti si mostra ancora più dissociata. Come convincere una famiglia a pianificare seriamente il percorso di crescita del proprio figlio "con professionalità" ? Forse ci sono le soluzioni e sono solo io a non conoscerle ed è per questo che vi scrivo: vorrei poter avere da voi dei suggerimenti. Ho bisogno di competenze da condividere e di strumenti che mi mettano in condizione di CHIEDERE DI POTER LAVORARE MEGLIO OTTENENDO DEI RISULTATI. Scusate l'invadenza, ma questi nostri giovani sono davvero confusi....e non solo loro!
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Carissima dottoressa, il nostro Comitato si occupa solo di informazione e sensibilizzazione, e non già di suggerire "soluzioni". Posso tuttavia darle alcune indicazioni che forse le torneranno utili:
- si iscriva al corso di e-Learning sul sito www.scuolaprotetta.it, è una nostra iniziativa, la aiuterà a comprendere meglio le delicate tematiche alle quali lei stessa accenna (iperattività, psicofarmaci, etc). L'iscrizione e la frequentazione del corso - breve ed in linguaggio divulgativo - è offerta gratuitamente dal nostro Comitato;
- visioni sul nostro portale www.giulemanidaibambini.org, nella sezione Videoclip raggiungibile dalla homepage, il video sll'approccio pedagogico al disagio, è il quartultimo della lunga lista di video pubblicati, se non ricordo male;
- legga e studi la "Carta Bimbo", scaricabile sempre dalla homepage di www.giulemanidaibambini.org, ci sono diversi spunti utili anche per l'età adolescenziale.
Poi - dopo che avrà approfondito gli argomenti come indicato - mi ricontatti e ci aggiorneremo reciprocamente.
La soluzione per questo genere di disagio non è a nostro avviso nella sua "medicalizzazione", bensì nella rinnovata responsabilizzazione - Vostra di insegnanti, ma anche della famiglia, in un ritrovata alleanza virtuosa - come pedagoghi ed educatori.
Grazie per l'attenzione che ha deciso di riservarci rivolgendosi a noi.
116) Domanda posta da: Anonimo Buongiorno, ho due bambini uno di 6anni e uno di 2anni. Quello di 6 presenta tutti i sintomi da voi elencati in merito al disturbo.
Il bambino va a scuola , fà la prima elementare e nonostante in classe siano solo dieci bambini le insegnanti lamentano l'impossibilità di insegnare al resto della classe a causa dell'iperattività di mio figlio.
Vorrei sapere se è possibile incontrare uno specialista della sindrome e capire come aiutare il bambino.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara amica, La ringrazio dell'attenzione che ci ha riservato contattandoci. Forse deluderò le Sue aspettative, ma per scelta la ns. organizzazione non si occupa di rilasciare consulenze cliniche di alcun tipo. A tal proposito, Le riporto quanto riportato sul nostro portale internet:
Attenzione!
GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vs. pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
La nostra struttura si occupa di 3 cose, principalmente:
1) informare e sensibilizzare famiglie, insegnanti e specialisti su tutto quanto concerne i disturbi del comportamento ed i rischi di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, ciò tramite
a) il nostro portale d'informazione www.giulemanidaibambini.org e l'apposita newsletter
b) la stampa e distribuzione gratuita di pubblicazioni informative (se mi trasmetterà l'indirizzo postale, le farò inviare un opuscolo a colori sull’argomento - gratis - a casa)
2) vigilare, ed in caso di conclamato abuso intervenire presso le autorità competenti, ma non già per modificare lo specifico approccio terapeutico (non spetta a noi) bensì solo per tutelare al meglio il diritto alla salute del minore
3) dialogare con le istituzioni, collaborando al fine di migliorare la legislazione in materia.
Il Suo caso mi pare invece essere di natura più squisitamente “tecnica”, ovvero afferente alle strategie terapeutiche, che però possono essere concordate solamente con il suo medico di famiglia/pediatra e con gli eventuali specialisti che lei, liberamente, deve andare ad individuare sul territorio, e dei quali deciderà autonomamente di fidarsi. La sezione "LINK" del nostro portale contiene tutta una serie di segnalazioni utili, ma molte altre associazioni e realtà socio-sanitarie sono attive sul territorio della penisola.
Spero vorrà comprendere il nostro atteggiamento, che non è assolutamente dovuto a scarso interesse, bensì al desiderio di voler fare al meglio il nostro lavoro: a voler far tutto si fa poco e male, e noi abbiamo deciso di concentrarci sull'aspetto dell'informazione/sensibilizzazione al fine di garantire ai genitori come lei la formazione necessaria a compiere in libertà le scelte che essi riterranno più opportune.
Mi permetto di evidenziare però quanto segue:
1) la necessità di un approccio multi-disciplinare al problema di comportamento di Suo figlio, solo un'equipe composta da pediatria, ma anche psicologo, pedagogista clinico, nutrizionista, etc potrà prendere in carico con possibilità di successo il bambino;
2) l'importanza di escludere ogni origine "fisiologica" dell'iperattività, perchè vi sono oltre cento patologie (solo un esempio: eccesso di metalli pesanti nel sangue, intolleranza ad alcuni tipi di coloranti e conservanti, etc) che - secondo i più recenti studi scientifici - generano iperattività ed irrequietezza nel bambino e che non hanno nulla a che vedere con l'aspetto psichiatrico;
3) la consapevolezza che se esiste in caso di difficoltà di comportamento dei bambini il preciso obbligo del genitore alla "presa in carico" del disagio, non esiste alcun obbligo alla terapia farmacologica. Lei potrà optare - in virtù dell'assoluta libertà di scelta terapeutica garantita dalle leggi del nostro paese - per le molte soluzioni che la scienza offre, anche senza bisogno di somministrare uno psicofarmaco al suo bambino.
Mi spiace di non poterle essere utile maggiormente, e la prego altresì di volerci comunque tenere quanto più possibile al corrente di eventuali sviluppi relativi ai problemi di Suo figlio.
115) Domanda posta da: Anna, Ileana, Bego Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
Ci sono centri di riabilitazione che offrono terapie per molti problemi dell'infanzia, mediante logopedia, psicomotricità, etc. Se siete sensibili a questi problemi, perchè non Vi opponete alla sempre crescente privazione di fondi, che porta alla chiusura di questi centri? Solo nella Regione Lazio, diversi centri convenzionati rischiano di chiudere entro la fine di quest'anno.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Obiezione pertinente e corretta. Dovrebbero essere i politici a presentare mozioni e iniziative per sostenere queste esperienze, intercettando nuovi fondi, magari non solo pubblici. Perchè ad esempio alcuni "centri di eccellenza" non vengono messi in condizione di trovare anche sponsorizzazioni private, da parte di aziende sensibili a sostenere questo sforzo importante per l'infanzia? "Giù le Mani dai Bambini" è comunque sempre e solo un organizzazione di volontariato, che si basa sull'opera prestata appunto a titolo volontaristico da parte dei propri collaboratori, facciamo sempre tutto quello che possiamo con riguardo alle nostre forze e risorse. Noi provvederemo a raccogliere informazioni sulla presunta imminente chiusura di questi centri, ma se avete informazioni più precise Vi prego di contattarci alle nostre caselle email, ci faciliterete il lavoro. Grazie!
114) Domanda posta da: Anonimo Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
I bambini sono lo specchio del loro ambiente e quindi dei loro genitori: se lo specchio riflette un armadio rotto che facciamo? Cerchiamo di pulire lo specchio o portiamo ad aggiustare l'armadio? Allora domando: quanto hanno a che fare i genitori in un corretto percorso terapeutico? Non dovremmo incominciare a "curare" proprio loro?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
In effetti in molti casi l'iperattività ha origini sociali/ambientali, ed i genitori hanno un ruolo preciso in queste situazioni di disagio. Ma non ne sono i soli protagonisti. Un esempio: diverse autorevoli ricerche scientifiche hanno provato che troppe ore di TV - oltre che essere diseducative - creano problemi clinici misurabili al normale sviluppo neuronale dei bambini, a causa dell'eccessiva velocità dei "frame", i fotogrammi dei film. Ecco come un problema che si pensava essere solo educativo diventa un problema medico. E ancora: la scuola non ha purtroppo risorse per soluzione pedagogiche "personalizzate", e quindi la "diversità" diventa un qualcosa di pericoloso, che crea classi "a due velocità", ingestibili, e quindi da rimuovere/risolvere, costi quel che costi. Poi ci sono tutti i problemi dell' accettazione delle proprie peculiarità/differenze, che a volte creano fin dagli 8/9 anni problemi seri al bambino/pre-adolescente, e che lui sfoga anche in modo aggressivo. Insomma, i fattori in gioco sono molti, certamente come Tu suggerisci uno "sguardo" attento in famiglia però è davvero indispensabile.
113) Domanda posta da: Federica, Giuseppe e Francesca Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
Sulla base dei protocolli internazionali, quali sono le malattie per le quali gli psicofarmaci hanno efficacia? E qual'è comunque la percentuale di bambini che ne hanno VERAMENTE bisogno?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Gli psicofarmaci sono quasi sempre dei "sintomatici", ovvero dei prodotti utili per superare periodi specifici di fortissimi disagio che se ignorati spingerebbero al suicidio, per sedare pazienti aggressivi e pericolosi per se stessi e per gli altri, per porre sotto controllo una psicosi grave, uno sdoppiamento di personalità, etc etc. L'idea di una "pillola miracolosa" che risolva i disagi della mente e dell'anima - idea alla quale certi psichiatri sono affezionati - è quanto mai bizzarra: nessuna pastiglia può avere quest'effetto, i farmaci si limitano a risolvere (parzialmente o totalmente) il sintomo, poi è necessario indagare nel profondo per comprendere e risolvere le cause scatenanti. La stessa teoria in base alla quale questi gravi disturbi fossero dovuti a squilibri nei neurotrasmettitori (e quindi fossero curabili ripristinando chimicamente questi equilibri) sta venendo da più parti posta in discussione, in quanto lo squilibrio dei neurotrasmettitori (dopamina, serotonina, etc) pare essere più che altro l' EFFETTO, e non la causa del problema psichico (una persona sotto stress o sotto trauma presenta questi squilibri, e non già una persona con questi squilibri uno finisce stressato o traumatizzato).
Certo è che l'inversione totale del principio causa/effetto ha fatto la fortuna delle case farmaceutiche, le quali hanno sfornato numerosissimi prodotti atti ad intervenire come "pillole della felicità": assumi il farmaco, ripristini il giusto livello di serotonina, e sei guarito. Fosse così facile... Nel bambini tutto ciò è ancor più grave, perchè dobbiamo domandarci "a quale prezzo" i sintomi vengono posti "sotto controllo". Non esiste quindi una "percentuale" minima di bambini che ne hanno bisogno: tutto quota intorno alla nostra percezione del problema ed a come noi decidiamo di comprenderlo e tentare di risolverlo.
112) Domanda posta da: Federica, Giuseppe e Francesca Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
Perchè si usa spesso l'esempio del colesterolo per spiegare l'uso dello psicofarmaco se il colesterolo è una malattia biologica e l'iperattività no?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Perchè questo esempio è l'ideale per chi vuole far passare il concetto che anche l'iperattività sia una malattia di origine biologica. Se si "riduce" il tutto a "malattia/pastiglia/cura", la posizione di chi esercita pressioni per distribuire questi psicofarmaci è molto più facile e sostenibile. Ma, come diceva il grande pediatra americano William Carey, presente al convegno: "diffidate della moda americana del 'quick-fix', le soluzioni facili ai problemi complessi..."
111) Domanda posta da: Anonimo Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
Ma se l'iperattività non è una malattia, e posto che ci sono bambini con questo problema, che cosa la causa?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Intanto è bene precisare che negare che un certo fenomeno sia una malattia non significa negare che esiste. Facciamo due esempi tra tanti: a fine '800, molti medici e psichiatri erano pronti a "stracciarsi le vesti" se chiunque si fosse permesso di mettere in dubbio che "l'isteria femminile" fosse una malattia. Le donne venivano rinchiuse in manicomio, se davano manifestazioni di isteria. In epoca più recente, fino alla fine degli anni '60, anche l'omosessualità - sia maschile che femminile - era considerata una malattia psichiatrica. Possiamo forse negare che esista l'omosessualità? No, ma di qui a considerarla malattia patologica ne corre... Idem altre varie manifestazioni del comportamento, inclusa l'iperattività: certamente esistono bambini iperattivi, e altrettanto certamente certe forme di iperattività, specie quando il bambino diventa pericoloso per se stesso o per gli altri, devono assolutamente essere prese in carico. Ma dobbiamo interrogarci sul TIPO di risposta che noi adulti diamo a questo problema: trattarla come una malattia di origine psichiatrica e pensare di risolvere tutto con la somministrazione di psicofarmaci è ingenuo, errato, e non rende un buon servizio al bambino. Anche perchè - come avete appreso durante il convegno - ci sono circa centoottanta patologie pediatriche che danno come sintomo l'iperattività: eccesso di metalli pesanti nel sangue, coloranti della classe "E" (E110, E121, E122, E124), alcune intolleranze alimentari, etc. Quindi, riunire i sintomi tutti sotto una stesso "ombrello" inventando così una nuova presunta malattia (l'ADHD, appunto, Attention Deficit Hiperactivity Disorder, Sindrome da Iperattività e Deficit di Attenzione) è quantomai folle sia sotto il profilo logico che sotto quello scientifico. Ma è molto "pratico", a detta degli sponsor della soluzione farmacologica: tutto più semplice, meno esami da fare, una pastiglia che risolve tutto. Peccato che il problema che sta alla base dell'iperattività così venga ignorato, "coperto" dallo psicofarmaco, e - in quanto non trattato e risolto - tenda magari a peggiorare con il tempo...
110) Domanda posta da: Federico Domanda posta durante il nostro Convegno in Campidoglio
Qual'è il limite tra vivacità ed iperattività, e chi lo stabilisce?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Un grande psicoterapeuta, Federico Bianchi di Castelbianco, che era tra i relatori del convegno, ama dire che "questa diagnosi è negli occhi di chi guarda, non nel bambino". Il limite lo stabiliscono infatti - soggettivamente - i genitore, l'insegnante, ed in ultimo il neuropsichiatra infantile, sulla base degli esiti della compilazione dei questionari e sulla base dell'osservazione del comportamento del bambino. Superfluo dire che sono in realtà molti i fattori di "condizionamento" di questa valutazione che entrano in gioco, incluso il basso grado di "accettabilità sociale" - agli occhi degli adulti - di un bambino "problematico"... La società è molto cambiata, c'è "ansia da performance", il normale sviluppo di un bambino è condizionato da molti fattori, e si è sempre meno disponibili ad accettare la "diversità" come una risorsa da incanalare, piuttosto che come una "patologia" da curare.
109) Domanda posta da: Valerio Domanda posta durante il nostro convegno in Campidoglio
Sentiamo spesso le tante belle parole dei numerosi politici - addirittura del Presidente del Consiglio - contro la moda degli psicofarmaci, ma allora per quale motivo ai bambini e non solo vengono ancora somministrati questi prodotti, che non risolvono i problemi ma li attenuano solamente?
E con la dipendenza da questi prodotti come la mettiamo?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
La domanda è quanto mai legittima, ma andrebbe posta ai politici stessi. La classe politica ha un atteggiamento alquanto "ondivago" a riguardo: appoggiano noi, la nostra attività ed il nostro messaggio, ma poi - tranne rare eccezioni - non intervengono nel concreto per bloccare l'approvazione e comunque limitare la distribuzione di questi contestati prodotti. Forse una chiave di lettura la troviamo in questo: il business del farmaco e della chimica - dopo la droga ed il petrolio - è quello più fiorente del mondo. Rispondo quindi alla Tua domanda con un'altra domanda: quale politico vuole davvero correre il rischio di scontrarsi con "big pharma"? Noi, indipendentemente dagli appoggi politici, proseguiamo in questa iniziativa - equilibrata ma ferma - di vigilanza e di denuncia. Anche perchè, come giustamente notavi Tu, il rischio di dipendenza è alle porte: stiamo insegnando ad un bambino che per ogni disturbo o disagio c'è una soluzione chimica. Come potremo poi lamentarci se da grande farà uso di sostanze psicoattive per sedare altri disagi?
108) Domanda posta da: Andrea Un post apparso su di un forum di discussione del canale Google Salute
Capisco e appoggio la lotta per evitare l'abuso di farmaci, soprattuto nei minori. Ma scrivere certe sciocchezze che portano ad assimilare l'ADHD con l'eccessiva vivacita' di un bambino e' da delinquenti. Si rischia di mettere sullo stesso piano un raffreddore e una polmonite virale, o, restando in ambito psichiatrico, un’indole teatralzelighiana con la schizofrenia
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
“Osservazione interessante, do un piccolo contributo. Diffidare dalle soluzioni "facili" significa diffidare anche (per rimanere in tema) della corteccia di pino, nel senso che non mi risulta difficile credere che acidi fenolici e taxifolina abbiano effetti positivi sotto il profilo sintomatico, ma ci si ferma li. Aggiungerei che anche la feniletilammina (neurostabilizzatore potentissimo, si trova ad elevata concentrazione in una microalga che cresce paradossalmente in USA, patria degli psicofarmaci) ha un effetto scientificamente misurabile sul deficit da attenzione ed iperattività, ma al di la di ciò che in origine lo causa. E’ proprio quello è il punto: ciò che in origine lo causa. Mi spiego meglio: se continuiamo a ragionare sui "sintomatici", allora sarà una nobile lotta tra Ritalin, Strattera, feniletilammina, ficocianine, acidi fenolici, Omega 3 etc etc etc. Ogni prodotto ha il suo pregio, ogni prodotto ha i suoi difetti o - peggio - effetti avversi e iatrogeni. Noi ogni volta che esce una ricerca la pubblicizziamo, senza entrar nel merito. Ma la vera domanda che ci sta a cuore è: qual'è la causa remota del disagio? Come indagarla? E - una volta 'tracciata' - come risolverla? Su questo, la scienza è in pieno ed acceso dibattito.
Aggiungo una riflessione: i sintomatici, come li ho chiamati, hanno comunque una loro dignità d'utilizzo, perchè se è vero che bisogna indagare la fonte del disagio è anche vero che intanto chi sta male ha la legittima aspettativa di migliorare le proprie condizioni di vita... E dovendo scegliere tra sintomatico e sintomatico, sceglierei (per me, non voglio dare indicazioni terapeutiche a nessuno) certamente le feniletilammine e gli acidi grassi Omega 3 invece che un anfetamina come il Ritalin od un epatotossico come lo Strattera. Quindi ben venga il dibattito sui sintomatici, e sul loro rapporto rischio/beneficio! Tuttavia, il grande equivoco è che spesso ci si ferma li, nel senso che dato che il sintomatico ha (inevitabilmente) un effetto, allora si cronicizza la terapia e si continua a somministrarlo "perchè il bimbo è guarito"…! Circa le indagini indispensabili per approfondire l'origine del problema, evidenzio come non sia assolutamente provato che l'ADHD abbia origine organica, e che tutte le ricerche mediante neuroimmagine che tendevano a dimostrarlo siano state poi confutate per il loro "grave pregiudizio editoriale". L'origine del disturbo del comportamento può essere - a nostro avviso - o ambientale/sociale (disagi del minore) o anche clinica se consideriamo che ci sono ben 180 patologie che "mimano" l'ADHD, ovvero che presentano lo stesso identico quadro sintomatologico (p. es. eccessi di metalli pesanti nel sangue, coloranti della classe E211, intolleranze alimentari, e via dicendo). Insomma, una sana critica all’ADHD come “malattia”, considerata la nosografia davvero carente, è ora di iniziare a farla. Viene da se che somministrando un potente psicofarmaco "copriamo" i sintomi senza tracciare il vero motivo del problema (che continuerà a persistere anzi, peggiorerà probabilmente), e non rendiamo affatto un buon servizio al bambino. Quello che è davvero incredibile e la circostanza di come una verità cosi se vogliamo elementare (confortata peraltro da centinaia di ricerche scientifiche universitarie) possa continuare a venir ignorata a piè pari dagli "sponsor" della soluzione farmacologica. Un grande della pediatria mondiale, William Carey, disse: "evitate l'atteggiamento 'quick-fix': soluzioni facili per problemi complessi". Come spesso succede, il suo grido d'allarme rimane ad oggi - purtroppo – inascoltato”.
107) Domanda posta da: lettera firmata Gentili Signori, sono la mamma di un bambino di 11 anni che è stato diagnosticato ADHD dall'età di 5 anni. Abbiamo passato anni a portare nostro figlio da un centro all'altro, pur mantenendo sempre la stessa neuropsichiatra di riferimento.
Siamo sempre stati contro i farmaci tantè che cercavamo di ridurre al minimo anche l'uso di antibiotici. Ma ad un certo punto abbiamo dovuto cedere, e mio figlio proprio oggi ha cominciato con l'atomoxetina. Ci sentiamo molto male ed in colpa, ma mi chiedo che alternativa abbiamo visto che la scuola in Italia non è strutturata per accogliere ADHD. Vi chiedo di incrementare le vostre campagne affinchè cambi la scuola, perchè se questa non cambierà di riflesso inevitabilmente i genitori come noi dovranno mettere a rischio la vita del proprio figlio al fine di consentirgli di andare a scuola "serenamente" se così si può dire in modo eufemistico. Un saluto da due genitori molto in ansia per il futuro psicologico ed ora fisico del proprio figlio.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara signora, mi hanno trasmesso la Vostra gentile email, e le rispondo in qualità di portavoce del nostra ente. La Vostra situazione è quantomai delicata e particolare, non mi sento minimamente di colpevolizzarvi ne di criticarvi. Noi ci occupiamo di informazione e sensibilizzazione, non possiamo ne vogliamo indicare strade o terapie alternative. Tuttavia esistono soluzioni non farmacologiche per la gestione di bimbi iperattivi, da piani pedagogici personalizzati alla psicologia clinica a prodotti naturali a basso rischio di effetti iatrogeni (non mi riferisco a nulla che non sia stato scientificamente testato, bensì per esempio alle feniletilammine, studiate all'Università di Urbino, di cui si è accennato nel nostro recente congresso al Campidoglio a Roma). Per un modesto contributo divulgativo, legga anche le indicazioni contenute nella sezione CARTA BIMBO accessibile dalla homepage del nostro portale internet, cliccando sull'omonimo bottone. Circa l'atomoxetina, le allego un "warning" USA su questo prodotto, che pare presentare un rapporto rischio/beneficio ancor più negativo del metilfenidato. Anche senza allarmarsi, Le suggerisco di valutare con accortezza ed massima attenzione la proposta terapeutica. Buona fortuna per Suo figlio, e ci tenga al corrente degli sviluppi.
106) Domanda posta da: Anonimo Vi sarei molto grata, visto che la Vs. organizzazione ha contatti con molti psicoterapeuti, se poteste suggerirmi il nominativo di uno psicoterapeuta nella mia città, per un giovane con problemi di comportamento, di 18 anni, che si cura attualemente con medicine tradizionali. Se ciò Vi risulta complicato, VI chiederei di inviarmi la e-mail del prof. Federico Bianchi di Castelbianco, membro del Vs. comitato scientifico, che certamente potrà aiutarci. Vi scrivo a nome di una socia della nostra associazione, la quale si è rivolta a noi per avere il nominativo di una persona seria e valida. Nel ringraziarvi, invio i più cordiali saluti.
(una lettrice)
Risponde: Il Coordinatore operativo
Cara lettrice, la ns. organizzazione - per propria politica - non può segnalare i nominativi od i recapiti di specialisti, ancorchè nostri collaboratori. Il nostro è un ente di farmacovigilanza per l'età pediatrica, che presta assistenza in caso di abuso nella somministrazione di psicofarmaci ai minori, e si occupa di informazione e sensibilizzazione su queste delicate tematiche. Ecco infatti il messaggio che compare sul ns. portale:
Attenzione! GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vs. pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!
Questa direttiva interna si è resa opportuna in considerazione dell'estrema delicatezza dei temi da noi trattati, ed al fine di evitare equivoci circa potenziali - peraltro come vede del tutto inesistenti - nostri interessi nell'agevolare con segnalazioni questo o quell'altro specialista. Spero possa comprendere i motivi che stanno alla base delle ns. determinazioni in tal senso. Possiamo solo suggerirle di consultare l'area LINK del ns. portale, raggiungibile direttamente dalla homepage, che contiene indicazioni forse utili per risolvere il suo quesito. Qualora desiderasse ricevere materiale informativo gratuito sul tema psicofarmaci & minori, La prego di segnalarci il Suo indirizzo postale, provvederemo ad inviarglieli. Per una trattazione esaustiva del tema, può acquistare invece il libro "Giù le Mani dai Bambini: iperattività, depressione ed altre moderne malattie", di cui è autore il ns. portavoc nazionale Luca Poma (Magi Edizioni). Tra l'altro, è un operazione editoriale al 100% "no-profit", in quanto gli utili vengono destinati alla stampa di materiale informativo che viene distribuito nelle scuole, nelle università ed alle famiglie.
105) Domanda posta da: Anonimo Siamo i genitori di una bambina di 2 anni e 5 mesi, che dall'età di sei mesi viene sottoposta a pesanti terapie con farmaci antiepilettici, nonostante i nostri forti dubbi sulla reale necessità del loro uso (in allegato troverete la Sua storia clinica, ci scusiamo per la lunghezza, ma si tratta di un caso che riteniamo emblematico). Nostra figlia è senza una diagnosi e molti episodi critici sul piano epilettico riteniamo siano stati determinati o nella migliore delle ipotesi, amplificati da farmaci psicoativi somministrati con eccessiva facilità e senza aver mai valutato seriamente strade diverse ed effetti collaterali. Sappiamo bene che nessuno dei medici che fanno parte del vostro comitato può rilasciare consulenze. Questo va a rafforzare la serietà della vostra organizzazione. Noi abbiamo però bisogno di trovare degli specialisti in neuropsichiatria infantile capaci di esaminare in maniera "laica" il caso. Abbiamo girato i maggiori centri italiani ottendo sempre solo un nuovo farmaco da dare alla nostra piccola. Abbiamo necessità di capire quanto sia necessaria, nel caso di nostra figlia una terapia farmacologica o quanto questa terapia può essere dannosa. Non cerchiamo miracoli. Vi preghiamo solo di farci avere un consiglio e un contatto con chi può aiutarci. Aspettiamo con fiducia una vostra risposta
(richiesta firmata)
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Abbiamo letto con molta attenzione la relazione che ci avete trasmesso. Il caso è oltremodo complesso, ed è indubbio l'impegno e la professionalità perlomeno di alcuni tra gli specialisti coinvolti nel cercare di soluzionare il problema della bambina (sono stati effettuati davvero molti esami clinici, quasi a non voler lasciare nulla di intentato). Riguardo ai "cocktail" di farmaci somministrati alla bambina, si rileva in pochi mesi l'assunzione di ben dodici preparati, tra i quali diverse molecole psicoattive: è quindi certamente probabile che alcune sintomatologie siano riconducibili agli effetti collaterali di detti farmaci, che inoltre in certi periodi si sono "sommati" tra loro, piuttosto che al quadro patologico della bimba. Ci risulta peraltro che il disagio della bambina persista, e che si tratti di un problema di carattere multifattoriale non facilmente soluzionabile con i protocolli diagnostico-terapeutici fin qui adottati. Pur tuttavia, il caso esula dalla ns. competenza, dal momento che non paiono registrarsi particolari "abusi" nella somministrazione di psicofarmaci (questa è la ns. specifica missione, come comitato per la farmacovigilanza): se farmaci psicoattivi sono stati somministrati, essi sono stati prescritti comunque da specialisti autorizzati e nel legittimo - ancorchè inutile - tentativo da parte dei medici di intervenire sul disagio e la sofferenza della piccola paziente. L'imperizia, che pure dovrebbe essere dimostrata, non configura infatti di per se dolo... Detto ciò, come voi avete già anticipato, le ns. direttive interne ci impediscono di segnalarvi uno specialista di riferimento. I membri del ns. comitato scientifico sono elencati sul ns. portale, con breve nota curricolare (homepage -> La Missione -> Comitato Scientifico) e alcune altre indicazioni utili sono rintracciabili nella sezione LINK del portale stesso, sempre raggiungibile dalla homepage. Potete contattare uno qualunque di essi, qualora rispondente alle Vs. esigenze, sono tutti professionisti di grande valore, italiani e non solo, od ancora effettuare una ricerca in internet a più ampio raggio per mettervi in contatto con uno o più centri specialistici all'estero.
Qualora vi venissero consigliati altri farmaci psicoattivi, potrete contattarci per un parere circa i potenziali effetti collaterali e iatrogeni degli stessi, parere che saremo lieti di offrirvi del tutto gratuitamente. Ci dispiace davvero non potervi essere utili maggiormente, come pure vorremmo. Qualunque sia la Vs. scelta, Vi saremmo grati se voleste tenerci al corrente degli sviluppi del quadro clinico della bambina.
104) Domanda posta da: Marco salve mi interesserebbe (se possibile) avere informazioni sull'utilizzo di tecniche di musicoterapia nella cura dei bambini affetti da adhd.
Risponde: La nostra Redazione
La ringraziamo innanzitutto per l'attenzione che ci ha voluto riservare
scrivendoci. Non abbiamo notizie di ricerche scientifiche che validino
l'utilizzo della musicoterapia nella cura specifica dell'ADHD.
Tuttavia, sappiamo che sono state tentate diverse terapie in tal senso,
ma i risultati - pure positivi, anche se nell'ambito di un approccio
multimodale - non sono appunto mai stati confermati da ricerche
scientifiche pubblicate su riviste indipendenti. Per altre informazioni
aggiornate sull'ADHD, può consultare il ns. portale
www.giulemanidaibambini.org.
103) Domanda posta da: Anonimo Sono separata da 7 anni, ho una figlia di 13 che vive con me. Lei ha dei problemi di socializzazione a scuola, insicura in sè, non ha dei amici neanche fuori scuola. Quando è accanto a me, è molto estroversa, parla con tutti, partecipa (anche se ha più difficoltà con dei suoi coetanei). Forse posso avere un consiglio?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara signora, il nostro comitato si occupa solo di farmacovigilanza, ovvero di abusi nella somministrazione di psicofarmaci ai bambini. L'ideale comunque per il Suo caso, per quel poco che mi è dato di capire dai brevi cenni contenuti nella Sua email, è di contattare a Sua cura uno psicologo nella Sua città, che possa verificare i motivi della distonia di comportamento della bambina nell'ambiente scolastico rispetto a quello familiare. Parrebbe di tutta evidenza trattarsi di un problema ambientale (a scuola) e/o di adattamento alle metodologie didattiche dell'istituto scolastico, ma occorre certamente un approfondimento che ci è impossibile svolgere a distanza.
Se lo desidera, ci tenga informati degli sviluppi.
102) Domanda posta da: Anonimo SONO LA MAMMA DI UNA BAMBINA DI OTTO ANNI AFFETTA DA SINDROME DISPRASSICA.
IN SEGUITO AL CONSULTO MEDICO CON IL PROFESSORE CON IL QUALE SIAMO IN CONTATTO, LO STESSO HA PRESCRITTO IL RITALIN A BASSO DOSAGGIO PER DUE SETTIMANE(5 mg AL DI PER DIECI GIORNI E 10 mg per 5 GIORNI) PER FAVORIRE NELLA BAMBINA LA CONCENTRAZIONE E L'AUTOCONTROLLO.
AVENDO PRESO NOTIZIA DI PARERI SCIENTIFICI DIVERGENTI RIGUARDO LA SOMMINISTRAZIONE DI TALE FARMACO NEI BAMBINI, VORREI AVERE DA LEI ULTERIORI RAGGUAGLI.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Egregia signora, a questo link internet può trovare l'ultimo pronunciamento della comunità scientifica nazionale sulla materia: http://www.giulemanidaibambini.org/consensus/consensus_it.html
Al di la della lunga lista di sottoscrittori, il testo è di complessive quattro pagine, quindi può essere letto in un un quarto d'ora.
La invito inoltre all'acquisto del libro "Giù le Mani dai Bambini" edito dalla Magi Edizioni (è ordinabile in qualunque libreria, l'intero utile delle vendite è devoluto in beneficenza) dove potrà trovare moltissimi dettagli sulla questione Ritalin, e non solo.
Il metilfenidato è stato contestato negli USA per un non ottimale rapporto rischio/beneficio, e per i preoccupanti effetti collaterali (peraltro dichiarati dallo stesso produttore), prime tra tutti complicazioni di carattere cardiaco. Tuttavia, non è interesse nostro fornire indicazioni terapeutiche specifiche, pro o contro l'utilizzo di quella molecola. Quello che è certo è che la somministrazione di farmaci psicoattivi ai bambini dovrebbe essere tassativamente considerata un'ultima risorsa terapeutica. In ogni caso, trattasi di farmaci "sintomatici" (che sedano un sintomo) e non certo curativi in senso stretto, le terapie in grado di risolvere il disagio profondo del bambino sono di ben altra complessità che non l'assunzione di una pastiglia di psicofarmaco, e richiedono un impegno diverso e modalità di approccio più articolate.
Qualora desiderasse approfondimenti più specifici in futuro, nella seconda metà di gennaio, rientrato da una trasferta all'estero che mi vedrà assente da domattina, sarò a Sua disposizione per interpellare uno dei nostri esperti.
101) Domanda posta da: Anonimo Salve, ho due bambine la prima delle quali ha ora 5 anni e mezzo e dall'eta di due anni e mezzo segue delle terapie di psicomotricità e logopedia per ritardo del linguaggio, comunicazione ed interazione, come diagnosticato a suo tempo. Ora, a distanza di tre anni durante i quali la situazione è notevolmente migliorata, la bambina attualmente è ben inserita a scuola e nonostante sia ancora presente una certa discontinuità nell'attenzione, le maestre e l'insegnante di sostegno che la seguono hanno espresso parere favorevole all'iscrizione in prima elementare, ed anche il nostro neuropsichiatra di fiducia si è espresso positivamente. Senonchè al centro di riabilitazione che ha frequentato sino al mese scorso questa cosa non è andata giù, ed hanno cominciato a fare "terrorismo psicologico" su noi genitori, responsabili di aver fatto una scelta "non nell'interesse della bimba", scelta che anzi secondo loro potrebbe avere ripercussioni sul suo futuro, in quanto per loro era preferibile aspettare un altro anno. Così siamo stati costretti a cambiare centro di riabilitazione e nel frattempo sospendere le terapie. In questo periodo la bambina ha mostrato enorme sollievo dall'aver sospeso quelle terapie che forse per lei stavano diventando qualcosa di troppo gravoso e la rendevano abbastanza nervosa. Il nostro neuropsichiatra di fiducia, che è un assistente del più famoso professore di Napoli Prof. Militerni, ed ha già un discreto nome, ci ha consigliato di eliminare la psicomotricità in quanto non più utile, e continuare solo con la logopedia per potenziare il linguaggio che è ancora un po' carente, anche se la bambina è in grado di comporre frasi complete e conosce gia' tutto l'alfabeto ed i numeri da 1 a 20. L'altro giorno, dalla neuropsichiatra dell'Asl che doveva decidere le nuove terapie, abbiamo avuto una sgradevole sorpresa. Sulla base della relazione che era giunta dal centro dove la bambina era in terapia precedentemente, relazione inevitabilmente sintetica ed a mio avviso molto falsata, tale dottoressa, che si basa molto sulle tabelle e sui libri, ha diagnosticato alla bimba un "disturbo misto della condotta e della sfera emozionale con deficit di attenzione", diagnosi che nessuno mai in passato aveva fatto. Ho subito chiamato il nostro neuropsichiatra, il quale ha detto che questa diagnosi è completamente sballata, e lui è pronto a qualsiasi cosa per dimostrarne l'infondatezza. Senonchè ora mi chiedo come è possibile che una persona possa emettere una tale diagnosi avendo visto una bambina per 10 minuti, senza conoscere la sua storia, senza nessun fondamento scientifico, basandosi solo "sulla sua esperienza di medico" come mi ha detto Lei stessa. Non mi va che la bambina venga "catalogata" in questo modo, e per questo chiedevo se era possibile contare sul Vostro aiuto per impedire che siano perpetrati questi veri e propri abusi scherzando sulla pelle dei bimbi. Sono in possesso di incartamenti e diagnosi precedenti rilasciate dal centro e dal professore che la segue, in cui si parla sempre di ritardo di comunicazione ed interazione, come diagnosi, e mai si accenna ad ADHD o a disturbo della sfera emozionale, come ultimamente affermato dall'Asl. A questo scopo, Vi chiedo se esiste una possibilità legale di impugnare questa diagnosi, o anche come chiedere spiegazioni su come si sia giunti ad etichettare così la bambina. Vorrei anche chiedervi se potrebbero essere utili psicoterapie individuali o familiari come qualcuno ci ha consigliato. Siamo veramente distrutti come genitori e per questo ci rivolgiamo a Voi, perché sentiamo il bisogno di denunciare questo caso e speriamo di poter avere una parola di conforto ed un consiglio professionale, perché siamo sicuri che stiamo agendo per il bene di nostra figlia.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Non siamo ovviamente in condizione di esprimere pareri solo sulla base della Sua relazione via email, ma tuttavia alcune precisazioni sono d'obbligo: è assolutamente impossibile per ogni specialista serio emettere una diagnosi attendibile in 10 minuti di visita. Il centro ADHD di Roma (prof. Gabriel Levi e prof. Anna Fabrizi), centro noto per l'accuratezza delle diagnosi e per il non trascurabile numero di diagnosi preesistenti smentite e riviste in virtù di criteri giustamente più restrittivi, dedica al percorso diagnostico non meno di 10 ore per ogni bambino. La diagnosi della quale Lei riferisce, se è avvenuta con le modalità da Lei riportate, va certamente contestata in toto, se non per le conclusioni (una diagnosi più accurata potrebbe in linea puramente di principio confermarle) perlomeno per le modalità con le quali è stata perfezionata. Le confermo inoltre che la terapia a base di psicofarmaci non è e non dev'essere la soluzione di prima linea, e sfido qualunque specialista a sostenerla come primo intervento: prima vengono percorsi terapeutici ben meno invasivi, quali ad esempio la psicoterapia individuale e familiare, che lungi dal poter essere ridotta a "quattro chiacchere tra terapeuta e paziente", modifica realmente la struttura cerebrale dei piccoli pazienti. Potrebbe anche a ns. avviso essere molto utile l'elaborazione di una strategia pedagogica personalizzata, al fine di migliorare le performance scolastiche di Sua figlia, e migliorare quindi proporzionalmente la percezione del se della bambina ed il suo adattamento nel gruppo dei pari. Sotto il profilo legale, è appena necessario aggiungere che la famiglia è si obbligata a prendersi cura della bambina con soluzioni terapeutiche scientificamente testate, ma non è affatto obbligata ad accettare diagnosi improprie o che in qualche modo sottendono l'avvio di un percorso di cura farmacologico o comunque teso alla medicalizzazione del disagio. Cure si, ma - esistendo per fortuna nel nostro paese la piena libertà di scelta terapeutica - siete solo Voi a dover decidere di quale tipo. Se non siete soddisfatti di uno o più elementi dell'equipe che segue Vs. figlia, siete quindi nel pieno diritto di rivolgervi ad altri specialisti, che sceglierete in coscienza sulla base sia della loro competenza professionale sia - perchè no - anche sulla base dell'affinità con il Vs. particolare tipo di sensibilità. Un positivo rapporto tra la famiglia, il piccolo paziente e gli specialisti, è infatti alla base di qualunque efficace alleanza terapeutica. Spero di aver risposto alle Sue domande, e la prego di volerci tenere al corrente degli sviluppi. Noi restiamo a disposizione - del tutto gratuitamente - nel caso incontrasse qualunque tipo di difficoltà. Grazie per essersi rivolto a noi.
100) Domanda posta da: Anonimo sono separata da 7 anni,
ho una figlia di 13 che vive con me
lei ha dei problemi di socializzazione a scuola, insicura in sè, non ha dei amici neanche fuori scuola.
quando è accanto a me, è molto estroversa, parla con tutti, partecipa (ha più difficoltà con dei suoi coetanei)
forse posso avere un consiglio?
Risponde: La nostra Redazione
Gentile amica, non è nostra abitudine dare dei consigli specifici, e tantomeno sulla base di descrizioni “asettiche” come quelle di una mail, Le possiamo riportare però il nostro avvetimento: "Attenzione! GiùleManidaiBambini è una campagna sociale di farmacovigilanza, informazione e sensibilizzazione. Gli esperti e specialisti della nostra organizzazione con i quali entrerete in contatto personalmente o via e-mail, NON rilasciano consulenze mediche, né a pagamento né gratuite. Per interventi di carattere medico, rivolgetevi al Vs. pediatra di famiglia, o ad una delle organizzazioni scientifiche selezionate nella sezione "Link" di questo portale, a Vostra scelta. In ogni caso - in considerazione della delicatezza dei temi trattati - le opinioni mediche dei nostri specialisti o volontari, sono da considerarsi esternate a titolo strettamente personale e non riflettono necessariamente la posizione della nostra organizzazione. Le uniche nostre prese di posizione ufficiali riferibili alla Campagna, sono quelle che potete riscontare su questo portale o nelle dichiarazioni a mezzo stampa emesse dal nostro Portavoce. Grazie per la comprensione!".
Possiamo però consigliarLe – qualora ritenga che problemi relazionali di Sua figlia siano veramente meritevoli di attenzione, di rivolgersi a uno specialista le cui posizioni sono affini a quelle epsresse dalla nostra Campagna: un elenco non esaustivo dei medici e specialisti che hanno sottoscritto le ns. tesi scientifiche - oltreche nella lista dei membri del ns. comitato scientifico permanente, i quali però non rilasciano per i motivi di cui sopra prestazioni consulenziali, perlomeno non ns. tramite - è rintracciabile alla pagina http://www.giulemanidaibambini.org/consensus/consensus_it.html, oppure - per quanto riguarda alcune associazioni che propongono interventi alternativi a quelli strettamente farmacologici, nella sezione LINK del ns. portale, raggiungibile dalla homepage. Se desidera, e se ci segnala il Suo indirizzo, possiamo inviarle a casa un opuscolo gratuito che riassume il ns. punto di vista sui vari approcci ai disturbi del comportamento dell'infanzia.
99) Domanda posta da: Anonimo Soltanto ora, ho appresa da una rivista letta in una sala d’attesa, dell’esistenza dell' ”ADHD”.
Seppur convinta che il mio caso sia ormai già troppo avanzato, voglio descriverVelo per ricevere se possibile un’opinione di esperti.
Sono madre di un ragazzo di 18 anni a mio parere molto intelligente.
In prima elementare è stato il primo della classe... in seconda elementare anche, per arrivare via, via ad un disastro totale.
E’ SEMPRE STATO IPERATTIVO: iperattività polmonare, iperattività celebrale… incapacità di concentrarsi, perché la sua mente è impegnata continuamente a pensare ad altro. Non è mai stato compreso né dagli insegnanti (di scuole private) né dai loro psicologi.
Per questo motivo ha ripetuto per ben TRE VOLTE la terza media (faccio notare che nemmeno è un diploma di maturità).
Per fortuna, grazie al nostro affetto ed alla nostra vicinanza, ha continuato ad andare a scuola. Ora è’ riuscito a recuperare due anni facendo 1^ e 2^, e 3^ e 4^ insieme. Io vorrei farvi comprendere quali sensazioni può provare una madre nel sentirsi dire che il figlio è stato bocciato per tre volte in 3 media e nell’essere completamente sola a gestire tale situazione. Non esisteva nessun ente o associazione a cui potessi rivolgermi per essere tutelata. Il Provveditorato Studi non c’è più! Visto che comunque la situazione mentale non è cambiata, vorrei chiedere cosa posso fare, per capire se effettivamente si tratta di ADHD e a chi mi posso rivolgere. Ringrazio anticipatamente e resto in attesa.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Cara lettrice, le rispondo in qualità di portavoce della nostra campagna, anche a nome del nostro comitato scientifico permanente. Inizio con il precisarle, con riferimento all'articolo promozionale del disturbo correntemente definito "ADHD" (ovvero Sindrome da Iperattività e Deficit di Attenzione) che lei ci informa di aver letto, che NON esiste assolutamente concordanza ed unanimità all'interno della stessa comunità scientifica circa l'origine biologica di tale disturbo, in quanto tutte le ricerche che concludevano in tal senso sono state confutate da analisi successive e criticate per "forte pregiudizio editoriale" (in poche parole, standard inadeguati). Tuttavia, al di la dell'esistenza dell'ADHD come "malattia" a se stante o meno, è più che evidente che esistano "bambini iperattivi" e con comportamenti disfunzionali, a volte di fatto inadeguati a svolgere le più elementari della mansioni a loro correntemente affidate (p. es. lo studio). Il problema, quindi, è semmai "l'origine" di tale comportamento disfunzionale... La nostra sezione di ricerca scientifica ha classificato decine e decine di problematiche cliniche, pediatriche, psicologiche, etc che "mimano" l'ADHD, ovvero che presentano quel particolare tipo di "costellazione di sintomi" (iperattività, difficoltà a fissare l'attenzione, etc). Secondo i ns. specialisti - solo qualora Lei come genitore lo ritenga necessario od opportuno - si tratta di provvedere ad una batteria di test davvero completa per il ragazzo, incluso un mineralogramma del capello, al fine di procedere una per una all'esclusione di tali possibili cause di disagio, individuando - qualora esista - quella corretta. Consulti il Suo specialista di fiducia, ricordando però che l'approccio deve in ogni caso essere "multidiscliplinare": medico, ma anche psicologo, pedagogista clinico, nutrizionista, etc. Per un inquadramento generale sul fenomeno "ADHD" dal ns. punto di vista, può leggere il nostro documento di consenso scientifico di sintesi (sole 4 pagine), cliccando sul bottone "Consensus" sulla homepage del nostro portale www.giulemanidaibambini.org. Oppure ordini ed acquisti (può farlo sempre dalla ns. homepage, cliccando sull'icona della copertina del libro) il testo "Giù le Mani dai Bambini: iperattività, depressione ed altre moderne malattie" (Magi Edizioni), contiene molte informazioni interessanti sul tema, e tra l'altro è un'operazione "no-profit", dal momento che l'intero incasso (diritti d'autore inclusi) viene destinato alla stampa di materiale divulgativo su questo stesso argomento, che viene poi distribuito gratuitamente alle famiglie
98) Domanda posta da: Anonimo Salve sono una studentessa di psicolgia,conoscendo la vostra posizione rispetto agli psicofarmaci,vorrei sapere secondo voi come andrebbe curato l'ADHD.Grazie e arrivederci.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Le riporto qui di seguito la FAQ n° 26 (area FAQ del nostro portale) che penso possa rispondere alla Sua domanda, se ha altri dubbi non esiti a ricontattarci.
26) Ma oltre a dire "NO" all'uso indiscriminato, avete anche delle proposte per far fronte alle situazioni veramente gravi?
"Giù le Mani dai Bambini" è una campagna di informazione e vigilanza: per scelta - nonostante dia voce a moltissimi medici, specialisti ed addetti ai lavori del settore sanità - non fornisce consulenze mediche. Il cittadino deve trovare le più opportune soluzioni consultando più specialisti di propria fiducia, il nostro compito è solo quello di "armarlo" della maggior quantità di informazioni possibile per permettergli di fare una scelta realmente consapevole. Ciò premesso, alcuni di noi hanno una ben precisa idea di come dovrebbero funzionare le cose, e questa strategia è riassumibile con: a) effettuare una "diagnosi differenziale completa", così da escludere ogni possibile malattia o condizione in grado di "mimare" l'ADHD presentando gli stessi sintomi (ve ne sono circa 181 escluse le psicopatologie); b) se non si individua, tramite gli esami di cui al punto uno, alcuna patologia medica o condizione, proporre alla famiglia minimo un anno di lavoro da parte di un team composto perlomeno da psicologo/psicoterapeuta-pedagogista-assistente sociale-insegnante. Tale assistenza dev'essere erogata con professionalità ed in regime di gratuità; durante questo periodo è auspicabile l'utilizzo di prodotti naturali efficaci e sicuri per il sollievo dei sintomi; c) se fallisce quanto al punto due, e il caso è grave, si può passare all'utilizzo di psicofarmaci, sempre però in combinazione con il lavoro di cui al punto due; d) le decisioni di cui ai punti due e tre spettano solo ai genitori, od alla magistratura secondo le correnti norme civilistiche in caso di loro assenza od incapacità conclamata; e) il consenso informato della famiglia dev'essere comunque completo ed in forma scritta, con particolare evidenza sui rischi e sugli effetti collaterali; f) il trattamento farmacologico deve durare al massimo un mese, incluso lo scalaggio (al termine di un intervento con psicofarmaci è sempre consigliato interrompere con dosi discendenti e costanti). Tale trattamento può essere riproposto per la medesima durata dopo un intervallo di almeno tre mesi (si chiama "trattamento intermittente", ed è già praticato in ambito psichiatrico); g) in caso di crisi acute, dovute a patologie comorbili con l'ADHD, tanto gravi da impedire gli approcci con gli altri tipi di terapie, si può considerare la sedazione con intervento farmacologico, per non oltre 30 giorni incluso lo scalaggio, sotto controllo clinico (day ospital o monitoraggio ambulatoriale), con successivo immediato avvio di quanto previsto al punto due. Com'è quindi chiaro, la nostra Campagna non ha quindi un approccio "proibizionista" al farmaco: la cosa essenziale e che questi interventi siano intesi per quello che realmente sono ("sintomatici" e non terapeutici), che di essi non si abusi, e che lo psicofarmaco non sia somministrato con la disinvoltura che invece - purtroppo - caratterizza oggi come oggi molti operatori del settore.
97) Domanda posta da: Andrea Carissimi,
sono genitore di due figli il maschio è in prima media, ho notato subito che le elementari non lo avevano preparato allo studio ed infatti i risultati del primo quadrimestre sono stati pessimi.
5 insufficienze e insufficiente in condotta, continui richiami dagli insegnanti che segnalavano l'eccessiva attività di mio figlio per arrivare all'ultima giornata di ricevimento gli insegnanti mi hanno detto: "Suo figlio non riesce a stare seduto in classe!"
E qualcuno timidamente ha detto perchè non lo porta da uno specialista che magari lo aiuta facendogli fare degli esercizi di concentrazione?
Personalmente credo che mio figlio si scarichi poco, una piccola ciste al polso lo aveva bloccato nell'attività della pallavolo, ma quando l'ho riportato un dirigente sportivo mi avvicinava dicendo: "sai tuo figlio....è un po' vivace....e pregiudica i risultati della squadra, sai com'è..."
Ovviamente l'ho tolto dalla squadra perchè l'allenatore lo teneva sempre in panchina.
Quindi, per quest'anno, ho perso i giri sportivi e così qualche sera esco con lui in bici.
Venerdì mi hanno convocato con una lettera in busta chiusa per l'ennesimo colloquio!
Che fare?
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
E' ovviamente impossibile esprimere un parere sulla situazione di Suo figlio senza raccogliere prima elementi più completi. Quello che è certo è che l'iperattività può essere causata anche da problematiche di tipo ambientale, inclusa l'indisponibilità di spazi adeguati per il movimento. Parliamo di spazi "adeguati" non a caso, nel senso che ogni bambino ha proprie necessità e richieste, ed è necessariamente una storia a se. Per iniziare, possiamo consigliare di contattare uno psicologo dello sport certificato AIPS. Per il caso di suo figlio, attivare un percorso diagnostico parrebbe - sulla base degli scarsi elementi a disposizione - del tutto prematuro.
96) Domanda posta da: Elena Mi scuso se ho sbagliato riferimento e se così fosse Vi sarei grata se poteste darmi un riferimento a cui rivolgermi.
E' possibile sapere se in caso di bambino iperattivo la normativa prevede l'affidamento ad un insegnante di sostegno?
Ringrazio comunque per l'attenzione e, con stima per il vs impegno, saluto sinceramente.
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
La normativa prevede l'assegnazione di un insegnante di sostegno in caso di handicap del bambino tale da pregiudicare il normale svolgimento delle attività scolastiche. La tipologia ed il grado di difficoltà del bambino - e l'eventuale necessità di un sostegno - viene valutata dalla direzione didattica in stretta collaborazione con l'ASL territorialmente competente. Si tratta quindi di valutare non tanto la sussistenza del comportamento ipercinetico, bensì quanto esso pregiudichi il normale sviluppo del bambino ed il regolare processo didattico. Per un corretto inquadramento del problema iperattività e deficit di attenzione, le consiglio di navigare il ns. portale, o di scaricare la pubblicazione gratuita "Psicofarmaci e bambini", dalla sezione "Pubblicazioni" del portale stesso. Qualora le necessitassero approfondimenti ulteriori e specifici, provvederemo ad interessare della questione il nostro staff legale.
95) Domanda posta da: Rossana vorrei sapere a che punto è a situazione dei test nelle scuole ovvero se la normativa prevede che vengano effettuati a tappeto e con quali modalità. grazie
Risponde: Il nostro Portavoce Nazionale
Dopo le polemiche che hanno seguito il noto progetto di screening nazionale PRISMA del 2004, i test vengono effettuati "a macchia di leopardo" da singole ASL in collaborazione con singole scuole, non quindi in ossequio ad una qualche normativa di carattere nazionale, ma sulla base di specifici progetti territoriali, nell'intento di tracciare anticipatamente il disagio in nome di un malinteso senso della necessità di "prevenire" disturbi del comportamento dei minori. Ricordiamo anche che i genitori non hanno per legge alcun obbligo di far compilare ai bambini o di compilare essi stessi questi test, e che comunque la scuola deve sempre richiedere il preventivo assenso scritto. In caso di somministrazione di test senza detto assenso scritto della famiglia, è competente ad intervenire la locale Procura della Repubblica
94) Domanda posta da: Anonimo Sono mamma di un ragazzino di dodici anni, è molto intelligente ma assolutamente incapace a scuola.